کد خبر: ۱۵۶۷۸۳
تاریخ انتشار: ۱۶ اسفند ۱۳۹۹ - ۰۰:۰۸
اغلب بچه‌های اوتیسم، «بیش‌حسی» دارند و حتی اجازه نمی‌دهند پدر و مادر صورتشان را لمس کنند، چه برسد به اینکه قرار باشد یک پوشش اضافی به نام ماسک ساعت‌ها روی صورتشان قرار بگیرد. از آن طرف، والدین نمی‌توانند شرایط کرونایی را برای بچه اوتیسم تشریح و او را توجیه کنند. بنابراین او مثل همیشه به همه‌جا دست می‌زند و رعایت مسائل بهداشتی برایش موضوعیتی ندارد. و همه اینها یعنی محبوس شدن در قفس خانه...

گروه جامعه خبرگزاری فارس- مریم شریفی: همان چند ساعت و نهایتاً نیم‌روز حضور در مراکز توانبخشی، ورزشی و مدرسه، غنیمت بود برای بچه‌هایی که بیش از این سهمی در جامعه ندارند. غنیمت بود برای تجدید قوای مادران فداکار و خسته‌شان که سال‌هاست خود را فراموش کرده‌اند. کرونا اما آمد و همین درِ نیمه‌باز را هم به رویشان بست. یک سال پرفراز و نشیبی که زیر سایه سنگین کرونا گذشت، با سختی‌های مضاعفی برای خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم گذشت. سالی که خانه برای بچه‌هایی که به کمک تمرینات گفتاردرمانی و کاردرمانی داشتند آرام‌آرام مهارت‌های فردی و اجتماعی را مشق می‌کردند، تبدیل به یک قفس دربسته شد؛ قفسی که حتی از کانال فضای مجازی هم راه به دنیای بیرون نداشت.

برای بررسی شرایط فرزندان طیف اختلال اوتیسم و خانواده‌هایشان در روزهای کرونایی، به دیدار «لیلا پیکانی»، مددکار انجمن اوتیسم ایران رفته‌بودیم اما تجربیات ارزشمند او که حالا بیش از 5 سال است شریک غم و شادی خانواده‌های اوتیسم است، این گفت‌وگو را به فرصت مغتنمی برای مرور اجمالی مهمترین مشکلات این خانواده‌های تقریباً فراموش‌شده تبدیل کرد.

 

*می‌خواهیم از آن نقطه اول برایمان بگویید؛ از نقطه‌ای که یک خانواده دارای فرزند اوتیسم با انجمن ارتباط برقرار می‌کند. آیا باید خانواده تشخیص اولیه را دریافت کرده‌باشد که بتواند به انجمن مراجعه کند؟

- این یک قاعده نیست. اتفاقاً ممکن است خانواده هیچ تشخیصی از اوتیسم را نگرفته باشد. فقط مجموعه‌ای از علائم را در فرزندش دیده و با توجه به اطلاعات دریافتی از تلویزیون، فضای مجازی یا سایت‌های اینترنتی، نگران شده که آیا فرزند من هم دارای اختلال اوتیسم است؟ ما در انجمن، یک خدمت داریم به نام مشاوره تلفنی (help line) که خانواده‌ها تماس می‌گیرند و کارشناسان ما به‌صورت تلفنی، یک پیش‌مشاوره به آنها می‌دهند تا در قدم اول مادری که تماس گرفته، بداند در صورت مشاهده برخی علائم در فرزندش، چه اقداماتی باید انجام دهد. اصلاً آیا نگرانی او جدی است یا برمی‌گردد به وسواس‌های مادرانه که ناشی از حساسیت و دغدغه‌مندی مادران نسبت به فرزندانشان به‌ویژه فرزند اول است.

 

«لیلا پیکانی»، مددکار انجمن اوتیسم ایران

*پس همین‌جا خوب است برای اطلاع ما و مخاطبان این گفت‌وگو، از مهم‌ترین علائم اوتیسم برای افرادی که اولین بار است این نام را می‌شنوند، بگویید.

- یکی از علائم اوتیسم این است که بچه، تماس چشمی برقرار نمی‌کند. نوزادان از بدو تولد و همان موقع که دارند، شیر می‌خورند، به مادرشان نگاه می‌کنند و تماس چشمی با او برقرار می‌کنند. اما نوزادان مبتلا به اختلال اوتیسم، این کار را انجام نمی‌دهند. این نوزادان همچنین به صدا، نور و اسم خودشان، واکنش نشان نمی‌دهند. درحالی‌که نوزادان از همان روزهای اول، به مواردی مثل نور و صدای جغجغه واکنش نشان می‌دهند و جابه‌جا شدن اشیاء را با چشم دنبال می‌کنند. در این شرایط، خانواده اولین حدسی که می‌زند، این است که شنوایی بچه دچار مشکل است. او را برای شنوایی‌سنجی پیش پزشک می‌برند. اما مشخص می‌شود شنوایی‌اش مشکلی ندارد. نوزادان خیلی دوست دارند بغلشان کنید و خیلی زود به مادر و پدر وابسته می‌شوند اما نوزادان مبتلا به اوتیسم، این بغل گرفته‌شدن و نوازش شدن را دوست ندارند.

 کمی بعد، نوزادان شروع می‌کنند به قان و قون کردن و صداهایی تولید می‌کنند. اما این حالت در بچه‌های اوتیسم دیده نمی‌شود. درواقع این بچه‌ها از ابتدا «کلام» و «آوا» ندارند. یا اگر هم دارند و در 9، 10 ماهگی کلماتی مثل مامان و بابا را می‌گویند، یکدفعه در 18 ماهگی یا 2 سالگی این کلمات را از دست می‌دهند. یعنی از دست‌دادن مهارت‌های قبلی، از دیگر علائم اوتیسم در بچه‌هاست. روی پنجه راه رفتن، از دیگر علائم این اختلال است. خانواده به تصور اینکه فرزندشان مشکل حرکتی دارد، او را مرتب به ارتوپدی می‌برند، سنجش کف پا از او می‌گیرند. اما باز هم مشخص می‌شود بچه مشکل خاصی ندارد. برخی دیگر از علائم اوتیسم را اینطور می‌توان فهرست کرد: پرتحرکی و بی‌قراری، ترس‌های بی‌مورد (ترس از بیرون رفتن، ترس از مکان‌های جدید یا شلوغ)، گریه و خنده بی‌دلیل، توجه و تمرکز پایین، ارتباط نگرفتن با غریبه‌ها، بازی‌ها و کارهای تکراری (تمام روز با یک ماشین بازی می‌کنند، مدام دور خودشان می‌چرخند، مرتب سرشان را تکان می‌دهند و...)، علاقه به وسایل چرخشی (ساعت‌ها محو تماشای ماشین لباسشویی و پنکه سقفی می‌شوند) و...

 

*آیا اگر این علائم در یک نوزاد یا کودک وجود داشت، به‌طور قطع نشان‌دهنده ابتلای او به اوتیسم است؟

- نه لزوماً. مادری که به رفتارهای فرزندش دقت دارد، چنانچه با اختلال اوتیسم آشنایی داشته‌باشد، با دیدن یکی از این علائم، فوری ذهنش به این سمت می‌رود که نکند فرزند او هم مبتلا به اوتیسم باشد. اما واقعیت این است که اختلالات دیگری وجود دارد مانند اختلالات یادگیری، نقص توجه و تمرکز، سندروم ایکس شکننده و... که علائم مشابه اوتیسم دارند. اینجا نقش پزشک اعصاب و روان اهمیت پیدا می‌کند چون اوست که تشخیص می‌دهد آن بچه چه نوع اختلالی دارد. ممکن است بچه فقط اختلال یادگیری داشته و «دیر آموز» باشد و مشکلش با مجموعه‌ای از مداخلات درمانی رفع شود.

بنابراین بعد از تماس خانواده با مرکز مشاوره انجمن اوتیسم ایران، همکاران ما بعد از ارائه مشاوره اولیه، او را به پزشک اعصاب و روان یا پزشک مغز و اعصاب ارجاع می‌دهند. یعنی هیچ مرجع دیگری جز این دو تخصص نمی‌تواند اوتیسم را تشخیص دهد. ملاک تشکیل پرونده برای افراد در انجمن اوتیسم هم، ارائه گواهی تشخیص از طرف این دو گروه از پزشکان است.

 

اوتیسم، اختلال است نه بیماری

*اینجا خوب است یک ابهام را برطرف کنیم. چرا به اوتیسم، اختلال گفته می‌شود و نه بیماری؟

- چون این مشکل در ناحیه اعصاب و روان بروز پیدا می‌کند و مشخصه ظاهری ندارد. برخلاف انواع بیماری‌ها، درد ندارد و حتی برخی از افراد طیف اوتیسم، دارو هم مصرف نمی‌کنند. این افراد، کاملاً شبیه افراد عادی جامعه هستند فقط برخی رفتارها را از خود نشان می‌دهند که برمی‌گردد به حوزه اعصاب و روان. بنابراین، اوتیسم یک بیماری نیست بلکه یک اختلال در حوزه اعصاب و روان محسوب می‌شود. با این توضیح، خوب است بدانید بعضی بچه‌های اوتیسم هیچ‌کدام از علائمی که نام بردیم را در خود ندارند فقط «در خود مانده» هستند و با جهان پیرامونشان و انسان‌های اطرافشان ارتباط برقرار نمی‌کنند. اصلاً سال‌ها قبل، این اختلال به نام «در خود ماندگی» معروف بود.

بنابراین، ناتوانی در تعاملات اجتماعی، ویژگی مشترک همه افراد طیف اوتیسم است. یا نمی‌توانند با اطرافیانشان ارتباط برقرار کنند یا اگر هم ارتباط برقرار کنند، ارتباط موثری نیست. یعنی حتی ممکن است یک جوان 25 ساله اوتیسم، گفتار خوبی داشته‌باشد و با تحصیلات دانشگاهی و مهارتی مثل آشنایی با کامپیوتر در مرکزی مشغول کار شده‌باشد و از پس کارهای محوله هم بربیاید، اما رفتار و ارتباطاتش با همکاران، آن اثرگذاری که از یک جوان 25 ساله انتظار می‌رود، نداشته باشد؛ مدام حرف می‌زند، می‌خندد و... دوست دارد با شما ارتباط برقرار کند اما بلد نیست، نمی‌تواند. در مقطع ازدواج هم همینطور است. این افراد نمی‌توانند ارتباط مؤثر و پایداری را با جنس مخالف برقرار کنند. همین ناموفق بودن در ارتباطات و تعاملات اجتماعی باعث می‌شود او احساس کند دیگران درکش نمی‌کنند و به سمت درخودماندگی و گوشه‌گیری سوق پیدا کند. در چنین شرایطی، آن محیط خیلی باید با این فرد سازگار باشد و اطرافیان و همکاران باید خیلی او را درک کنند وگرنه به‌سرعت حذف می‌شود.

*با توجه به ویژگی‌هایی که از بچه‌های طیف اوتیسم برشمردید ازجمله پایین بودن تمرکز و توجه، نداشتن کلام و برقرار نکردن ارتباط چشمی، به نظر می‌رسد آموزش و توانمندسازی این بچه‌ها به‌شدت نیازمند کلاس‌ها و کارگاه‌های حضوری است. با این اوصاف، خانواده‌های اوتیسم در یک سال گذشته زیر سایه کرونا و در شرایط قرنطینه و خانه‌نشینی، باید با سختی‌های مضاعفی دست‌وپنجه نرم کرده‌باشند...

- درست است. خانواده‌های اوتیسم در ایام کرونا، شرایط بسیار سختی داشته‌اند. تا قبل از شیوع کرونا، خانواده‌هایی که بضاعت مالی داشتند و حتی آنهایی که دستشان چندان باز نبود، با هر سختی و با پیدا کردن مراکز رایگان یا همراه با تخفیف، فرزندانشان را به مراکز توانبخشی، کاردرمانی و گفتاردرمانی می‌بردند. حتی آن بچه‌هایی که به این خدمات توانبخشی نیاز نداشتند، ساعاتی از روز را بیرون از خانه در مراکز حرفه‌آموزی یا کلاس‌های ورزشی و حتی مدرسه (مدارس عادی، استثنایی یا مدرسه اوتیسم) می‌گذراندند. همین چند ساعت یا نیم‌روز، هم برای بچه‌ها تنوع بود و به توانمندسازی و ارتقای روحیه آنها کمک می‌کرد و هم به خانواده فرصتی برای استراحت، تجدید قوا و کمی پرداختن به خود می‌داد. اما شیوع کرونا، همه اینها را متوقف کرد و باعث شد بچه‌ها مجبور شوند 24 ساعته در خانه بمانند. بچه نیاز به ماساژ و کاردرمانی داشته و این خدمات داشته روی تقویت حس‌های او کار می‌کرده. اما یک‌دفعه با آمدن کرونا، همه این فعالیت‌ها و خدمات، قطع شد.

حالا تصور کنید مادری که از رسیدگی 24 ساعته به فرزند اوتیسمش خسته است، گفتاردرمان به او بگوید: «بیا من تمرین‌ها را به‌صورت آنلاین به شما می‌گویم، شما این موارد را با فرزندت کار کن.» خب، واقعاً سخت است که از یک مادر بخواهیم مثل یک درمانگر با فرزند اوتیسمش تمرین کند. آن هم در ساعتی که می‌خواسته کمی استراحت کند. یا بچه اوتیسم آنقدر تمرکز و توجه ندارد که مادر بخواهد او را کنار موبایل بنشاند و بگوید: نگاه کن و هر کاری خانم مربی انجام می‌دهد، تکرار کن. حتی الان بسیاری از دانش‌آموزان مدارس عادی هم نمی‌توانند در آموزش آنلاین، به‌راحتی با معلم ارتباط برقرار کنند و درس‌ها را متوجه شوند. بنابراین از بچه‌های اوتیسم اصلاً نمی‌توانیم این انتظار را داشته باشیم.

رعایت پروتکل‌های بهداشتی توسط بچه‌های اوتیسم؟ تقاضای محال نکنید!

*در این ایام، حضور ضروری بچه‌های اوتیسم در اجتماع هم باید بسیار سخت بوده‌باشد چون می‌شود حدس زد این بچه‌ها به‌راحتی نمی‌توانند استفاده از ماسک و دستکش و... را بپذیرند. درست است؟

- دقیقاً. بچه‌های اوتیسم، بی‌قرار هستند و از روزهای طولانی در خانه ماندن آن هم بدون هیچ‌گونه سرگرمی و تنوعی، خسته می‌شوند. در این شرایط خانواده می‌گوید: «چاره‌ای نیست. برای تنوع، او را پارک یا کوه می‌برم.» اما چطور؟ مادر و پدر نمی‌توانند شرایط کرونایی را برای بچه اوتیسم تشریح و او را توجیه کنند. بنابراین او مثل همیشه به همه‌جا دست می‌زند و رعایت مسائل بهداشتی برایش موضوعیتی ندارد. از آن طرف، بعضی از این بچه‌ها، قادر به کنترل آب دهان‌شان نیستند و دست آلوده‌ای که همه اشیاء را لمس کرده، به دهان و چشم خود می‌زنند.

استفاده از ماسک توسط بچه‌های اوتیسم هم تقریباً غیرممکن است. اغلب این بچه‌ها، «بیش‌حسی» دارند و حتی اجازه نمی‌دهند پدر و مادر صورتشان را لمس کنند. چه برسد به اینکه قرار باشد یک پوشش اضافی به نام ماسک ساعت‌ها روی صورتشان قرار بگیرد. بسیاری از این بچه‌ها هم، ایمنی بدنشان پایین است و آسیب‌پذیر هستند. همه اینها باعث می‌شود خانواده به دلیل نگرانی از ابتلای فرزندشان به کرونا، از خیر همین حضور چند ساعته در پارک هم بگذرند و شرایط مدام برای آنها سخت‌تر شود.

*آیا انجمن برای کاهش آسیب‌های کرونا برای فرزندان و خانواده‌های اوتیسم، برنامه و فعالیتی داشته؟

- ما از ابتدای شیوع کرونا، بسته‌های بهداشتی (ماسک و مواد ضدعفونی‌کننده) در اختیار خانواده‌ها قرار دادیم و این کار همچنان ادامه دارد. اما در زمینه فعالیت‌های توانبخشی، متاسفانه در شرایط کرونایی امکان برگزاری کلاس‌ها را به‌شکل سابق نداریم. به این دلیل که ما شرایط کلینیکی نداریم. ساختمان انجمن، یک فضای اداری است که با حضور کارکنان و مراجعه والدین و افراد مختلف، نمی‌توان شرایط بهداشتی کلینیکی – آن هم با ملاحظات کرونایی – را در آن مراعات کرد. بد نیست بدانید وقتی بسته‌های بهداشتی را به خانواده‌ها تحویل می‌دادیم، مراجعه روزانه حدود 50 تا 70 خانواده به اینجا، شرایطی ایجاد کرد که تعدادی از کارکنان انجمن به کرونا مبتلا شدند.

البته این شرایط مختص ما نیست و تمام کلینیک‌ها و مراکز روزانه و مدارس اوتیسم هم با شیوع کرونا تعطیل شدند و تازه چند وقتی است که با تطبیق شرایط خود با زمانه کرونا، به‌صورت محدود فعالیت‌هایشان را از سر گرفته‌اند. اما با وجود تمام این محدودیت‌ها، از بچه‌ها و خانواده‌هایشان غافل نبوده‌ایم و در حد وسع انجمن، در ایام کرونا هدیه‌ای برای آنها تدارک دیده‌ایم.

*مشتاقیم از این هدیه کرونایی یا بهتر بگوییم هدیه ضدکرونایی برایمان بگویید.

- اخیراً برای حمایت از بچه‌های اوتیسم در ایام شیوع کرونا، بسته‌های کاردرمانی ذهنی طراحی و آماده کردیم و به‌عنوان هدیه در اختیار خانواده‌ها قرار دادیم. برای این هدف، بچه‌ها را در طیف خفیف، متوسط و شدید گروه‌بندی کردیم و بر این اساس و طبق گروه سنی آنها و با توجه به اینکه کدام گروه نیاز بیشتری به آموزش دارند، بسته‌ها را طراحی کردیم. این بسته‌ها برای همه بچه‌های اوتیسم مفید است به‌ویژه برای بچه‌های 2 تا 6 سال؛ همان محدوده سنی که دوره طلایی یادگیری بچه‌های اوتیسم است و باید بهترین خدمات را دریافت کند و به حداکثر مهارت‌ها و توانایی‌های موردنیازش دست پیدا کند.

موقع تحویل بسته‌ها، کارشناسان انجمن توضیحات لازم را به خانواده‌ها ارائه می‌دهند و تلفن مرکز مشاوره را هم در اختیارشان قرار می‌دهند تا اگر سئوالی درباره نحوه استفاده از محتویات بسته دارند، از مشاور، کاردرمانگر یا گفتاردرمانگر بپرسند. البته بروشوری که داخل بسته قرار دارد هم، خانواده‌ها را راهنمایی می‌کند چطور باید از محتویات بسته برای آموزش و سرگرم کردن بچه‌ها استفاده کنند. این بسته شامل تعدادی بازی فکری و ذهنی متنوع است که به تقویت مهارت‌های بچه‌های اوتیسم کمک می‌کند. مادر یا پدر مثل یک کاردرمانگر ذهنی کنار فرزندش می‌نشیند و با استفاده از این اسباب‌بازی‌ها و وسایل کمک‌آموزشی با او کار می‌کند. برای مثال، بچه‌های اوتیسم کارهای بزرگ مثل بلند کردن اشیاء را به‌خوبی انجام می‌دهند اما در انجام کارهای کوچک و ظریف که نیاز به کار با انگشتان دارد، مثل قاشق در دست گرفتن و بستن دکمه و بند کفش، ضعیف هستند. ما برای رفع این ضعف، «اسلایم» برای بچه‌ها در نظر گرفته‌ایم که چیزی شبیه خمیر بازیِ شُل است و بازی با آن، به تقویت عضلات ریز انگشتان بچه‌ها کمک می‌کند.

*بنابراین، بازی‌ها و سرگرمی‌ها را براساس نیازهای بچه‌های اوتیسم انتخاب کرده‌اید؟

- بله. مثلاً بچه‌های اوتیسم در گفتار مشکل دارند. ما برای کمک به تقویت گفتار آنها، مجموعه‌ای از کارت‌های «ببین و بگو» را در این بسته تدارک دیده‌ایم که شامل معرفی اشکال، حیوانات، بعضی مشاغل و بعضی رفتارهای اجتماعی از طریق تصاویر است. این همان تمرینی است که در اغلب مهدهای کودک هم برای معرفی رنگ‌ها و میوه‌ها و... به بچه‌ها انجام می‌شود. تصویر رنگ‌ها را نشان بچه‌ها می‌دهند و می‌پرسند: این چه رنگیه؟ و او با توجه به آنچه دیده و یاد گرفته، می‌گوید: قرمز، سبز، آبی و... این تمرین، همان کارکرد گفتاردرمانی را دارد و به بچه‌ها کمک می‌کند آواسازی و جمله‌بندی کند.

به‌طور کلی، بچه‌های اوتیسم، «دیداری‌محور» هستند. شما هرچقدر درباره یک مسئله به آنها توضیح بدهید، 10، 20 ثانیه بعد آن را فراموش می‌کنند چون توجه و تمرکز ندارند. به همین دلیل اغلب برای آموزش بچه‌های اوتیسم از تصاویر استفاده می‌شود تا مفاهیم در ذهنشان تثبیت شود. خوب است بدانید این بچه‌ها اگر یک‌بار به محلی رفته‌باشند، آدرس خیابان‌ها را کاملاً به خاطر می‌سپارند و حتی اگر چند سال هم بگذرد، می‌توانند به آن آدرس بروند.

*آیا این بسته‌ها برای تمام بچه‌های اوتیسم کشور ارسال می‌شود؟

- نه، متاسفانه. این یک حرکت آزمایشی است که برای اولین بار اجرا می‌شود و با توجه به بار مالی که تهیه این بسته‌ها دارد (هر بسته حدود 500 تا 700 هزار تومان)، فقط موفق شدیم برای گروه محدودی از بچه‌های تهران این هدایا را در نظر بگیریم. البته برای نمونه، تعدادی هم برای نمایندگی‌های انجمن در استان‌ها و شهرستان‌های مختلف ارسال کرده‌ایم تا اگر تمایل دارند، خودشان با کمک خیّران و حامیان‌شان برای سفارش و تهیه بسته‌ها اقدام کنند.

* برگردیم به موضوع تشخیص اوتیسم. گفتید تأیید ابتلای فرد به اختلال اوتیسم توسط متخصص اعصاب و روان، تازه شروع ماجراست...

- بله. بعد از تشکیل پرونده برای فرزند اوتیسم، ما براساس اطلاعات دریافتی، خانواده را برای انجام مداخلات درمانی راهنمایی می‌کنیم و درخصوص نیازهایی که مطرح می‌کنند، اگر در توان انجمن باشد، خودمان پاسخگو هستیم. در غیر این صورت، از طریق ارتباط با نهادهای دیگر، مؤسسات خیریه یا سازمان‌های دولتی و خصوصی برای رفع نیاز آنها تلاش می‌کنیم. البته معرفی به مراکز توانبخشی متناسب با سن بچه‌ها هم، یکی از خدمات اولیه و مؤثر انجمن است؛ کودک 3 ساله که در سن طلایی است، توانبخشی خاص خود را می‌طلبد و فرزند نوجوان 14 ساله هم، توانبخشی متناسب با سن خود را...

 

 

*یعنی ممکن است اختلال اوتیسم یک فرد تا نوجوانی تشخیص داده نشده باشد؟!

- بله. ما حتی فردی را داشته‌ایم که تا 30 سالگی، تشخیص داده نشده بود مبتلا به اوتیسم است! خانواده همیشه تصور می‌کرده فرزندش فقط خجالتی و منزوی است. با همین ذهنیت، بچه به مدرسه رفته و با سختی دیپلم گرفته. حتی سربازی رفته و با هزار مشکل، مراحل سربازی را پشت سر گذاشته. و تا اینجا که رسیده، تمام دغدغه خانواده این بوده که چرا بچه من طبیعی رفتار نمی‌کند...

 

*در این میان، مواردی وجود داشته که افراد طیف اوتیسم، بعد از ازدواج متوجه شده‌باشند مبتلا به اوتیسم هستند؟

- بله. مواردی از تماس‌ها را داریم که می‌گویند: «6 ماه، یک سال از ازدواج ما می‌گذرد. رفتارهای همسرم، عجیب است. مثلاً وقتی زندگی‌مان را شروع کردیم، دیدم تمام لباس‌های همسرم، یک مدل و یک رنگ است. حالا هم هر وقت بخواهد پیراهن جدیدی بخرد، باز هم همین مدل و همین رنگ تکراری را انتخاب می‌کند.» یا می‌گوید: «من هیچ‌وقت با همسرم به رستوران نرفته‌ام. هر وقت پیشنهاد رفتن به رستوران می‌دهم، در جواب می‌گوید: بهتر است سفارش بدهیم، غذا را بیاورند خانه... با کسی هم رفت‌وآمد نداریم و خانه اقوام نمی‌آید...»

گرچه این علائم، می‌تواند نشانه اوتیسم باشد اما به‌صورت قطعی و تنها با استناد به احوالات فعلی یک فرد نمی‌شود در این باره اظهارنظر کرد. ما به این افراد توصیه می‌کنیم با همسرشان به پزشک اعصاب و روان مراجعه کنند. پزشک متخصص در ویزیت فرد، برمی‌گردد به زمان تولد او و مراحل رشدش، و ضمن مرور شرایط آن دوره‌ها، با انجام تست‌های تخصصی، به تشخیص نهایی خواهد رسید.

 

مثل یک رنگین کمان هفت رنگ...

*از مثال‌هایی که شما مطرح کردید، می‌توان به این نتیجه‌گیری رسید که افراد مبتلا به اوتیسم، کاملاً می‌توانند مانند افراد عادی زندگی کنند و فقط در برخی از مهارت‌های اجتماعی ضعیف هستند؟

- ببینید، ما می‌گوییم اوتیسم، «طیف» است. طیف یعنی درجه‌بندی. یعنی بچه‌های اوتیسم، هیچ‌کدام شبیه دیگری نیستند و نمی‌توان شرایط آنها را با هم مقایسه کرد. ما فرد 40 ساله‌ای را داریم که توانایی‌هایش در سطح یک نوزاد 6 ماهه باقی مانده و حتی قادر به کنترل ادرار و مدفوعش هم نیست و مجبورند برایش از پوشک استفاده کنند. مسلماً نمی‌توانیم بگوییم چون آن فرد 25 ساله و 30 ساله اوتیسم ازدواج کرده، پس این فرد 40 ساله هم می‌تواند. نمی‌توانیم بگوییم چون این فرد اوتیسم از پس زندگی مشترک برآمده و بچه‌دار هم شده، پس آن یکی فرد اوتیسم هم می‌تواند...

 

 

*با این حساب، فرزند دار شدن افراد طیف اوتیسم هم، یک موضوع طبیعی است...

- بله. مواردی داریم که مادر برای بررسی شرایط فرزندش که مشکوک به اوتیسم است، مراجعه کرده. وقتی علائم را مرور می‌کنیم، می‌گوید: «پدرش هم همینطور است. همین علائم را دارد...»

*یعنی اوتیسم، یک اختلال ژنتیکی محسوب می‌شود؟

- علم ژنتیک هنوز در این زمینه به نتایج قطعی نرسیده و به‌اصطلاح ژنی به نام ژن اوتیسم کشف نشده. ما در مواردی مشاهده می‌کنیم که پدر و مادر خودشان هم علائم مرتبط با اوتیسم را دارند و این به فرزندشان هم منتقل شده. اما اینکه علم بخواهد با قطعیت به اوتیسم، ویژگی وراثتی بدهد، نه، هنوز این اتفاق نیفتاده است.

 

*پس حتی ممکن است به‌واسطه تشخیص اوتیسم فرزند، مشخص شود پدر یا مادر او هم در تمام این سال‌ها مبتلا به اوتیسم بوده. درست است؟

- بله. وقتی بعضی خانواده‌ها برای تشکیل پرونده به انجمن می‌آیند و علائم را یکی‌یکی از آنها می‌پرسیم، می‌گوید: «اِ... همسرم هم این علائم را دارد.» یا می‌گوید: «من خودم هم همینطور هستم؛ تمرکز ندارم. کارهای تکراری غیرارادی انجام می‌دهم و...» این موارد را ما هم در مراجعات خانواده‌ها متوجه می‌شویم. می‌بینیم پدر آمده اینجا، ارتباط چشمی برقرار نمی‌کند. مادر، توجه و تمرکزش پایین است.

اما همان‌طور که گفتم، با توجه به طیف بودن اوتیسم، درجه‌بندی اوتیسم آن‌ها خفیف‌تر بوده‌است. مثلاً از 10 مورد علائم اوتیسم، یکی را داشته‌اند و آن یکی هم خیلی برجسته و پررنگ نبوده و نتوانسته در زندگی فردی و اجتماعی آنها تاثیرگذار باشد.

 

«زمان طلایی» را برای غربالگری قدر بدانیم

*نقش غربالگری در تشخیص اوتیسم چگونه است؟ آیا این اختلال در دوران بارداری قابل تشخیص است یا باید از غربالگری بدو تولد در این زمینه کمک گرفت؟

- اختلال اوتیسم در دوران بارداری قابل تشخیص نیست چون هیچ­گونه علائمی در این زمینه در سونوگرافی یا سی­تی­اسکن دیده نمی­شود. به­طور کلی، بچه اوتیسم به­لحاظ ظاهری، سالم است و این اختلال در حوزه رفتار او بروز می­کند. اما در پایش­های بعد از تولد نوزاد، با بررسی­های علائم می­توان به این تشخیص رسید. بهترین زمان برای غربالگری اوتیسم، 6 تا 18ماهگی و 2سالگی است که به تشخیص بهنگام این اختلال کمک می­کند. با تشخیص زود­هنگام، مداخلات درمانی هم برای این نوزاد به­موقع شروع می­شود و در ادامه کمک می­کند او زندگی طبیعی­تر و با­کیفیت­تری داشته­باشد.

 

متاسفانه غربالگری اوتیسم، عموماً انجام نمی­شود اما به اعتقاد من در مراکز بهداشت و خانه­های سلامت، در مراحل پایش رشد نوزاد باید بررسی علائم اوتیسم هم گنجانده شود. از­آنجا­که افراد فعال در این مراکز، دارای اطلاعات پزشکی هستند و برخی هم آموزش­های مربوط به اوتیسم را دریافت کرده­اند، به­راحتی می­توانند شرایط نوزاد را درباره وجود علائم اختلال اوتیسم هم بررسی کنند. مثلا آیا نوزاد طبق انتظار در 4ماهگی به صدا­هایی مثل جغجغه واکنش نشان می­دهد و چشم­هایش را با جا­به­جایی اشیاء حرکت می­دهد؟ یا در 9ماهگی قان و قون می­کند؟ باید از مادر سئوال ­کند: آیا فرزند شما چنین آواهایی تولید می­کند؟ اگر پاسخ مادر منفی باشد، این یک هشدار خطر است و انتظار می­رود آن کارشناس خانه سلامت با دیدن این علائم، بتواند به تشخیص اولیه اوتیسم برسد و این هشدار و آگاهی را به خانواده بدهد که برای بررسی تخصصی این احتمال، به متخصص اطفال و پزشک اعصاب و روان مراجعه کنند. 

 

 

*بنابراین می­توانیم بگوییم یکی از دلایل تشخیص دیرهنگام اختلال اوتیسم در بعضی کودکان، عدم اجرای غربالگری در این زمان طلایی 2سال اول زندگی  است؟

- بله. البته یک سهل­گیری عمومی هم در خانواده­های ما رایج است. مثلا مادر در توجیه راه نرفتن بچه در موعد مقرر می­گوید: «همه بچه­های من دیر راه افتادند. این هم مثل خواهر و برادرش است.» یا مادربزرگ درباره حرف­نزدن بچه می­گوید: «پدرش هم همینطور بود؛ تا 3سالگی حرف نزد و یکدفعه زبان باز کرد.» یعنی خانواده در فاز «انکار» است و نمی­خواهد هشدار موجود در این علائم را بپذیرد. البته ممکن است واقعا این بچه هم مثل پدرش بعد از 3سالگی شروع به حرف زدن کند اما این، دلیل قانع­کننده­ای برای عدم پیگیری خانواده نیست. این انتظار وجود دارد که خانواده اگر علائم اولیه را در فرزندش می­بیند، آن را پیگیری کند. حالت خوشایندش این است که با مراجعه به پزشک اعصاب و روان و یک آزمایش ساده مثل نوار مغزی، به این نتیجه می­رسند که مشکلی نیست و کودک دارد روند رشد طبیعی­اش را طی می­کند.

 

 

اما یادمان باشد غفلت از این موضوع و تعلل کردن در پیگیری علائم، می­تواند فرصت طلایی برای تشخیص زودهنگام اختلال اوتیسم را از فرزند دریغ کند. البته باید بگویم در این میان، خانواده­های مسئولیت­پذیر و دقیق هم کم نداریم. مثلا مادری داشتیم که با وجود زندگی در یک روستای دورافتاده حوالی مشهد، به دلیل علائمی که در فرزندش دیده­بود، با هر سختی بود اول او را به مراکز درمانی مشهد و بعد به تهران آورده­بود و در نهایت به تشخیص اختلال اوتیسم رسیده­بود. یا خانواده­ای داشتیم که به­لحاظ مالی، صفر بود اما موضوع را رها نکردند. آنقدر پیگیری کردند تا مراکز توانبخشی رایگان و مراکز دانشگاهی پیدا کردند که فرزندشان را به آنجا ببرند. بنابراین امروز که رسانه­ها مدام در حال اطلاع­رسانی هستند، انجمن اوتیسم در اکثر شهرها فعال است و بالاتر از آن، مراکز بهزیستی در تمام شهرها خدمت­رسانی دارد، هیچ دلیلی حتی محرومیت و فقر نمی­تواند دلیل موجهی برای عدم پیگیری وضعیت سلامت فرزندان باشد.

 

*حتی در روستاها...

- بله. خانواده روستایی می­تواند تلفنی از کار­درمانگر و گفتار­درمانگر مشاوره بگیرد، بعد وسایل را تهیه کند و در خانه با فرزندش کار کند. ببینید، کار­درمانگران معتقدند طبیعت(خاک، برگ، درخت، آب و...) بهترین ابزار کاردرمانی برای بچه­های اوتیسم است. اگر به کلینیک­های تخصصی مراجعه کنید، می­بینید یک استخر بادی درست کرده­ و تعدادی سنگ کف آن ریخته­­اند و بچه اوتیسم به­عنوان بخشی از فعالیت کار­درمانی، در آن استخر روی سنگ­ها راه می­رود. خب، در روستا که رودخانه طبیعی وجود دارد. مادر و پدر می­توانند دست فرزندشان را بگیرند تا در قسمت کم­عمق روی سنگ­های کف رودخانه راه برود.   

 

 

*گاه مشاهده می­شود یک خانواده دارای 2فرزند اوتیسم است. چرا خانواده با این اتفاق مواجه می­شود؟ آیا اختلال اوتیسم در فرزند اول تشخیص داده نشده و خانواده بی­خبر از این مشکل، صاحب فرزند دوم شده؟ 

- خوب است بدانید ما حتی خانواده دارای 3فرزند اوتیسم هم داریم! عموماً اختلال اوتیسم فرزند اول تشخیص داده شده اما والدین به این امید که فرزند بعدی این مشکل را نخواهد داشت، برای بار دوم و سوم بچه­دار شده­اند. مشکل اصلی اینجاست که ژن اوتیسم، ژن ناشناخته­ای است. برای مثال، تصور کنید من دارای فرزند اوتیسم هستم. حالا خواهرم می­خواهد ازدواج کند و نگران است فرزند او هم دچار اختلال اوتیسم شود. متاسفانه علم ژنتیک نمی­تواند کمک چندانی به او کند. بسیاری از خانواده­هایی که فرزند اوتیسم دارند هم، برای آزمایش ژنتیک اقدام می­کنند اما پاسخ قطعی وجود ندارد و در نهایت پزشک متخصص می­گوید 60تا70درصد فرزند بعدی آنها سالم خواهد بود اما باید 30تا40درصد احتمال ابتلای او به اوتیسم را هم در نظر بگیرند. آمار موجود هم تقریبا تایید­کننده این احتمالات است. در حال حاضر از حدود 3هزار پرونده­ای که ما در انجمن داریم، 2800خانواده دارای یک فرزند اوتیسم هستند و مابقی  200خانواده، 2یا 3فرزند اوتیسم دارند. 

 

 

وقتی کرونا همدست اوتیسم می­شود

*با توجه به ویژگی­هایی که از بچه­های طیف اوتیسم برشمردید از­جمله پایین بودن تمرکز و توجه، نداشتن کلام و برقرار نکردن ارتباط چشمی، به نظر می­رسد آموزش و توانمند­سازی این بچه­ها به­شدت نیازمند کلاس­ها و کارگاه­های حضوری است. با این اوصاف، خانواده­های اوتیسم در یک سال گذشته زیر سایه کرونا و در شرایط قرنطینه و خانه­نشینی، باید با سختی­های مضاعفی دست­و­پنجه نرم کرده­باشند...

- درست است. خانواده­های اوتیسم در ایام کرونا، شرایط بسیار سختی داشته­اند. تا قبل از شیوع کرونا، خانواده­هایی که بضاعت مالی داشتند و حتی آنهایی که دستشان چندان باز نبود، با هر سختی و با پیدا کردن مراکز رایگان یا همراه با تخفیف، فرزندانشان را به مراکز توانبخشی، کار­درمانی و گفتار­درمانی می­بردند. حتی آن بچه­هایی که به این کخدمات توانبخشی نیاز نداشتند، ساعاتی از روز را بیرون از خانه در مراکز حرفه­آموزی یا کلاس­های ورزشی و حتی مدرسه(مدارس عادی، استثنایی یا مدرسه اوتیسم) می­گذراندند. همین چند ساعت یا نیم­روز، هم برای بچه­ها تنوع بود و به توانمند­سازی و ارتقای روحیه آنها کمک می­کرد و هم به خانواده فرصتی برای استراحت، تجدید قوا و کمی پرداختن به خود می­داد. اما شیوع کرونا، همه اینها را متوقف کرد و باعث شد بچه­ها مجبور شوند 24ساعته در خانه بمانند. بچه نیاز به ماساژ و کار­درمانی داشته و این خدمات داشته روی تقویت حس­های او کار می­کرده. اما یک­دفعه با آمدن کرونا، همه این فعالیت­ها و خدمات، قطع شد.

 

 

حالا تصور کنید مادری که از رسیدگی 24ساعته به فرزند اوتیسمش خسته است، گفتاردرمان به او بگوید: «بیا من تمرین­ها را به­صورت آنلاین به شما می­گویم، شما این موارد را با فرزندت کار کن.» خب، واقعا سخت است که از یک مادر بخواهیم مثل یک درمانگر با فرزند اوتیسمش تمرین کند. آن هم در ساعتی که می­خواسته کمی استراحت کند. یا بچه اوتیسم آنقدر تمرکز و توجه ندارد که مادر بخواهد او را کنار موبایل بنشاند و بگوید: نگاه کن و هر کاری خانم مربی انجام می­دهد، تکرار کن. حتی الان بسیاری از دانش­آموزان مدارس عادی هم نمی­توانند در آموزش آنلاین، به­راحتی با معلم ارتباط برقرار کنند و درس­ها را متوجه شوند. بنابراین از بچه­های اوتیسم اصلا نمی­توانیم این انتظار را داشته باشیم.

 

 

رعایت پروتکل­های بهداشتی توسط بچه­های اوتیسم؟ تقاضای محال نکنید!

*در این ایام، حضور ضروری بچه­های اوتیسم در اجتماع هم باید بسیار سخت باشد چون می­شود حدس زد این بچه­ها به­راحتی نمی­توانند استفاده از ماسک و دستکش و... را بپذیرند. درست است؟

- دقیقاً. بچه­های اوتیسم، بی­قرار هستند و از روز­های طولانی در خانه ماندن آن هم بدون هیچ­گونه سرگرمی و تنوعی، خسته می­شوند. در این شرایط خانواده می­گوید: «چاره­ای نیست. برای تنوع، او را پارک یا کوه می­برم.» اما چطور؟ مادر و پدر نمی­توانند شرایط کرونایی را برای بچه اوتیسم تشریح و او را توجیه کنند. بنابراین او مثل همیشه به همه­جا دست می­زند و رعایت مسائل بهداشتی برایش موضوعیتی ندارد. از آن طرف، بعضی از این بچه­ها، قدرت کنترل آب دهان­شان را ندارند و دست آلوده­ای که به همه اشیاء زده شده را به دهان خود می­زنند.

استفاده از ماسک توسط بچه­های اوتیسم را که کاملا فراموش کنید. اغلب این بچه­ها، «بیش­حسی» دارند و حتی اجازه نمی­دهند پدر و مادر صورتشان را لمس کنند. چه برسد به اینکه قرار باشد یک پوشش اضافی به نام ماسک ساعت­ها روی صورتشان قرار بگیرد. بسیاری از این بچه­ها هم، ایمنی بدنشان پایین است و آسیب­پذیر هستند. همه اینها باعث می­شود خانواده به دلیل نگرانی از ابتلای فرزندشان به کرونا، از خیر همین حضور چند ساعته در پارک هم بگذرند و شرایط مدام برای آنها سخت­تر شود.

 

 

*آیا انجمن برای کاهش آسیب­های کرونا برای فرزندان و خانواده­های اوتیسم، برنامه و فعالیتی داشته؟

- ما از ابتدای شیوع کرونا، بسته­های بهداشتی(ماسک و مواد ضدعفونی­کننده) در اختیار خانواده­ها قرار دادیم و این کار همچنان ادامه دارد. اما در زمینه فعالیت­های توانبخشی، متاسفانه در شرایط کرونایی امکان برگزاری کلاس­ها را به­شکل سابق نداریم. به این دلیل که ما شرایط کلینیکی نداریم. ساختمان انجمن، یک فضای اداری است که با حضور کارکنان و مراجعه والدین و افراد مختلف، نمی­توان شرایط بهداشتی کلینیکی – آن هم با ملاحظات کرونایی – را در آن مراعات کرد. بد نیست بدانید وقتی بسته­های بهداشتی را به خانواده­ها تحویل می­دادیم، مراجعه روزانه حدود 50تا70خانواده به اینجا، شرایطی ایجاد کرد که تعدادی از کارکنان انجمن به کرونا مبتلا شدند.

البته این شرایط مختص ما نیست و تمام کلینیک­ها و مراکز روزانه و مدارس اوتیسم هم با شیوع کرونا تعطیل شدند و تازه چند وقتی است که با تطبیق شرایط خود با زمانه کرونا، یعنی با برگزاری جلسات توانبخشی با فاصله زمانی و برگزاری کلاس­ها با حداقل نفرات و کاهش تعداد روزهای حضور بچه­ها، فعالیت­هایشان را از سر گرفته­اند. اما با وجود تمام این محدودیت­ها، از بچه­ها و خانواده­هایشان غافل نبوده­ایم و در حد وسع انجمن، در ایام کرونا هدیه­ای برای آنها تدارک دیده­ایم.

 

 

*مشتاقیم از این هدیه کرونایی یا بهتر بگوییم هدیه ضدکرونایی برایمان بگویید.

- اخیراً برای حمایت از بچه­های اوتیسم در ایام شیوع کرونا، بسته­های کار­درمانی ذهنی طراحی و آماده کردیم و به­عنوان هدیه در اختیار خانواده­ها قرار دادیم. برای این هدف، بچه­ها را در طیف خفیف، متوسط و شدید گروه­بندی کردیم و بر­ این اساس و طبق گروه سنی­ آنها و با توجه به اینکه کدام گروه نیاز بیشتری به آموزش دارند، بسته­ها را طراحی کردیم. ­این­ بسته­ها برای همه بچه­های اوتیسم مفید است به­ویژه برای بچه­های 2 تا 6سال؛ همان محدوده سنی که دوره طلایی یادگیری بچه­های اوتیسم است و باید بهترین خدمات را دریافت کند و به حداکثر مهارت­ها و توانایی­های موردنیازش دست پیدا کند.

کارشناسان انجمن، توضیحات لازم را درباره بسته­ها به خانواده­ها ارائه می­دهند و تلفن مرکز مشاوره را هم در اختیارشان قرار می­دهند تا اگر سئوالی درباره نحوه استفاده از محتویات بسته دارند، از مشاور، کار­درمانگر یا گفتار­درمانگر بپرسند. البته بروشوری که داخل بسته قرار دارد هم، خانواده­ها را راهنمایی می­کند چطور باید از محتویات بسته برای آموزش و سرگرم کردن بچه­ها استفاده کنند. این بسته­ شامل تعدادی بازی­ فکری و ذهنی متنوع است که به تقویت مهارت­های بچه­های اوتیسم کمک می­کند. مادر یا پدر مثل یک کار­درمانگر ذهنی کنار فرزندش می­نشیند و با استفاده از این اسباب­بازی­ها و وسایل کمک­آموزشی با او کار می­کند. برای مثال، بچه­های اوتیسم کارهای بزرگ مثل بلند کردن اشیاء را به­خوبی انجام می­دهند اما در انجام کارهای کوچک و ظریف که نیاز به کار با انگشتان دارد، مثل قاشق در دست گرفتن و بستن دکمه و بند کفش، ضعیف هستند. ما برای رفع این ضعف، «اسلایم» برای بچه­ها در نظر گرفته­ایم که چیزی شبیه خمیر بازیِ شُل است و بازی با آن، به تقویت عضلات ریز انگشتان بچه­ها کمک می­کند.

 

 

*بنابراین، بازی­ها و سرگرمی­ها را براساس نیاز­های بچه­های اوتیسم انتخاب کرده­اید؟

- بله. مثلا بچه­های اوتیسم در گفتار مشکل دارند. ما برای کمک به تقویت گفتار آنها، مجموعه­ای از کارت­های «ببین و بگو» را در این بسته تدارک دیده­ایم که شامل معرفی اشکال، حیوانات، بعضی مشاغل و بعضی رفتار­های اجتماعی از طریق تصاویر است. این همان تمرینی است که در اغلب مهد­های کودک هم برای معرفی رنگ­ها و میوه­ها و... به بچه­ها انجام می­شود. تصویر رنگ­ها را نشان بچه­ها می­دهند و می­پرسند: این چه رنگیه؟ و او با توجه به آنچه دیده و یاد گرفته، می­گوید: قرمز، سبز، آبی و... این تمرین، همان کارکرد گفتار­درمانی را دارد و به بچه­ها کمک می­کند آواسازی و جمله­بندی کند. 

  

 

به­طور کلی، بچه­های اوتیسم، «دیداری­محور» هستند. شما هرچقدر درباره یک مسئله به آنها توضیح بدهید، 10، 20ثانیه بعد آن را فراموش می­کنند چون توجه و تمرکز ندارند. به همین دلیل اغلب برای آموزش بچه­های اوتیسم از تصاویر استفاده می­شود تا مفاهیم در ذهنشان تثبیت شود. خوب است بدانید این بچه­ها اگر یک­بار به محلی رفته­باشند، آدرس خیابان­ها را کاملا به خاطر می­سپارند و حتی اگر چند سال هم بگذرد، می­توانند به آن آدرس بروند. 

*آیا این بسته­ها برای تمام بچه­های اوتیسم کشور ارسال می­شود؟

- نه، متاسفانه. این یک حرکت آزمایشی است که برای اولین بار اجرا می­شود و با توجه به بار مالی که تهیه این بسته­ها دارد(هر بسته حدود 500تا700هزار تومان)، فقط موفق شدیم برای گروه محدودی از بچه­های تهران این هدایا را در نظر بگیریم. البته برای نمونه، تعدادی هم برای نمایندگی­های انجمن در استان­ها و شهرستان­های مختلف ارسال کرده­ایم تا اگر تمایل دارند، خودشان با کمک خیّران و حامیان­شان برای سفارش و تهیه بسته­ها اقدام کنند.

 

 

نام:
ایمیل:
* نظر:
آخرین اخبار