درباره بیماران پروانه‌ای، سندروم داون، معلولین جسمی حرکتی و... در روزهای کرونا زده

بدقلقی زندگی با بیماران خاص

کد خبر: ۱۰۴۹۶۹

تاریخ: ۲۳ فروردين ۱۳۹۹ - ۱۷:۰۰

سلامت نیوز:هرچند بهزیستی به توان‌یابان کمک ۲۵۰‌هزار تومانی کرده است، اما محمد نوری، مدیرعامل دفتر فرهنگ معلولان در قم معتقد است که این مبلغ کافی نیست: «این مبلغ واقعا کفاف خرید مایحتاج لازم را به معلولان نمی‌دهد، تنها خرج خرید ماسک و مواد ضدعفونی می‌شود.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه شهروند ،از طرف دیگر تنها دادن کمک مالی کفایت نمی‌کند، آنها که نمی‌توانند از خانه خارج شوند تا خرید کنند.» دو ماهی می‌شود که آمده و نشسته روی همه چیز. روی صندلی چرخ‌دار حسین، عصای شیما، توپ فوتبال امید و حتی دست‌های عادل. نشسته روی نرده‌هایی که شیما هر روز دستش را به آنها می‌داد و نشانی راه را می‌گرفت. لمیده روی چرخ‌هایی که حسین به آنها پناه می‌برد و راهی خیابان‌ها می‌شد.

چسبیده به توپ فوتبال چهل‌تکه‌ای که امید ۴۷ کروموزومی‌ها عادت داشت هر هفته آن را به سوی دروازه‌ها پرتاب کند و راهی دست‌های عادلی شده که خیلی وقت است پوستی به روی خود ندیده، از زمان تولد.دو ماهی می‌شود که آمده است و با نرفتنش آن روی بدقلق زندگی را نشان حسین‌ها و عادل‌ها داده، شستن و شستن و در خانه ماندن. آن روی خشن «شما سخت‌تر و زودتر می‌میرید». این دو ماه برای شیماها و امیدها به اندازه سال‌ها گذشته. سال‌ها گذشته از زمانی که گوش‌شان نخستین‌بار شنید: «کرونا آمده است».

تاول، تاول و تاول

آب دست‌های عادل را تمیز نمی‌کند، به آن زخم می‌زند. زخم‌ها روی لایه نازک صورتی رنگی که از روی آن می‌توانی تمام اجزای دست را ببینی، تکثیر می‌شوند. بعد سروکله تاول‌ها پیدا می‌شود، تاول‌ها اول می‌سوزند، بعد می‌خارند، خارش‌ها تا جایی به کارشان ادامه می‌دهند که اشک‌هایت را ببینند.

اشک که بیاید، آنها می‌روند سراغ عضوی دیگر، «روزهایی که کرونا آمد و گفتند باید دست‌ها را بشوییم، شرایط ما سخت‌تر بود، ما الکل نمی‌توانیم بزنیم، الکل پوست را خیلی خشک و خارش و تاول بیشتری ایجاد می‌کند و پوست کنده می‌شود، ژل‌های با اسانس بهتر از الکل هستند، اما سخت‌تر پیدا می‌شوند و گران‌ترند. مایع دستشویی معمولی هم نمی‌توانیم استفاده کنیم، باید حتما فوم باشد تا اصطکاک کمتری روی دست ایجاد کند، اما ماده ضدعفونی‌کننده خاصی برای پروانه‌ای‌ها وجود ندارد.»

عادل صحبت‌زاده یکی از ۸۲۰ بیماری است که پوستش قلاب پروتیینی ندارد و کوچکترین اصطکاکی روی آن تاول و زخم ایجاد می‌کند. کرونا در روزهای ابتدایی بهار گریبان او و خواهرش را که مبتلا به «ای‌بی» ‌است، گرفت: «ما کرونای خفیف گرفتیم، بدن‌درد شدید داشتیم و گلودرد، پوست‌مان حساس و زخم شده بود، قرص هم نمی‌توانستیم بخوریم، پروانه‌ای‌ها نمی‌توانند چیزی را ببلعند و قرص هم راه گلو را زخم می‌کند.»

تمام روزهای کرونا عادل مجبور بود قرص را در لیوان آب حل کند و آن را سربکشد. «این روزها استفاده ما از پانسمان بیشتر شده است، مجبوریم از پمادهای ترمیمی استفاده کنیم، پانسمان «مپی‌‌لکس» هم خیلی سخت پیدا می‌شود. ما چون بدن‌مان ضعیف است، باید خیلی مراقب خودمان باشیم، من خفیف گرفتم و بدن‌درد شدید داشتم، اگر کسی کرونای شدید بگیرد، احتمالا شرایط تنفسی و دردهای عضلانی شدیدتری پیدا کند.»

اما خانه‌نشینی برای عادل‌ و دوستانش خیلی هم راحت نیست، کم‌تحرکی باعث چسبندگی مفاصل پا و دست‌شان می‌شود و این یعنی زخم روی زخم. «اگر اصلا نخواهیم تکان بخوریم، مفاصل‌مان به هم می‌چسبد، خیلی از ما عمل جراحی کردیم تا بتوانیم این مفاصل را از هم باز کنیم و بتوانیم پا و دست‌مان را تکان بدهیم، اگر هیچ تحرکی نداشته باشیم، شرایط دشوار می‌شود.» مایحتاج زندگی این روزها زخم اضافه شده بر دوش خانواده‌ پروانه‌ای‌ها:

«کمک‌هایی که وزارت بهداشت، انجمن‌ها یا موسسات مردم‌نهاد به خانواده‌های ما می‌کنند، کافی نیست، وزارت بهداشت پانسمان را تهیه می‌کند و در اختیار موسسات قرار می‌دهد و آنها هم هر ماه تعدادی به افراد می‌دهند، اما نوع زخم‌ها می‌تواند تعداد پانسمان مورد نیاز افراد را کم یا زیاد کند. موسسات برای عید مبلغی به هر خانواده مبتلا به ‌ای‌بی می‌دهند، اما هزینه ما این روزها گاهی این‌قدر زیاد می‌شود که از یک‌‌میلیون تومان هم بالاتر می‌رود، بسته به زخم‌هایی که روی پوست‌مان ایجاد می‌شود، قیمت داروها و پمادهایمان تغییرمی‌کند، به اینها خرید ماسک، مایع دستشویی و حتی خوراکی‌های تقویت‌کننده هم اضافه شده و هزینه‌ها بار اضافه است.»

۴۷ کروموزومی‌ها‌ و قرنطینه همیشگی

روزی که آسانسور مجتمع تجاری خراب شد و امید با مادرش و آدم‌های غریبه‌ای که تنها یک کروموزوم از او کمتر داشتند، در یک فضای بسته چند متری گیر افتاد، دیگر نخواست به کلاس‌های فوتبال سندروم داونی‌ها برود. نگاه‌ غریبه‌ها روی پسر بیست‌وچند ساله یا یک کروموزوم شبیه نگاه‌کردن به یک پسربچه سه ساله شیرین بود که همه برای وضعیتش هم نگران بودند و هم دلسوز. فوتبال که از امید یک گلزن درجه یک ساخته بود، دیگر نمی‌توانست او را آرام کند.

او پنج ماه خودش را در اتاقش قرنطینه کرد و هیچ‌کس را ندید. مثل این روزها. «نگاه‌های ترحم‌آمیز روی بچه‌های سندروم داونی از قدیم بوده، همچنان که روی سایر گروه‌ها هم ممکن است باشد، اما این بچه‌ها این‌قدر حساسند که ممکن است به واسطه این نگاه‌ها دیگر نخواهند در جامعه حضور داشته باشند، شرایط مشابه امید برای خیلی‌ها بوده.» دکتر آزاده عباس‌زاده، مدیرعامل بنیاد کشوری سندروم داون، دیوار ۴۷ به می‌گوید:

«این قرنطینه و خانه‌نشینی اصلا برای بچه‌های ما اتفاق تازه‌ای نیست، پیشتر هم به واسطه رفتارهای زشت و ضداجتماعی غریبه‌ها در کوچه و خیابان یا ترحم بی‌جای آنها یا توهین‌های ناخودآگاه، بچه‌های ما خودشان را آگاهانه قرنطینه کرده‌ بودند، کووید ۱۹ این روزها باعث شده حال بچه‌های سندروم داونی یا حتی اوتیسمی که سال‌هاست قرنطینه‌اند، بیشتر درک می‌شود.»اما ۴۷ کروموزومی‌ها استاد انجام کارهای کلیشه تکرار شونده‌اند. برای همین هم است که در آموزش ماسک‌زدن و شست‌وشوی دست‌ها مشکلی برای خانواده‌ها یا موسسات مردم‌نهاد ایجاد نشده است.

«ما از همان روزهای نخست در ویدیوهای آموزشی به بچه‌ها گفتیم که چگونه باید دست‌هایشان را بشویند و ماسک بزنند، شاید این روزها برای خیلی از ما انجام این کارها سخت باشد، اما سندروم‌ داونی‌ها خیلی راحت‌تر به حرف گوش می‌دهند و به قول خودشان ماکس می‌زنند.» سیستم ایمنی ضعیف ۴۷کروموزومی‌ها عباس‌زاده را نگران می‌کند، بیماری‌های زمینه‌ای قلب و عروق یا حتی مشکلات تنفسی که بیشتر هم سندروم داونی‌ها درگیر آن بودند، می‌تواند شرایط ابتلای به کرونا را مهیا کند:

«اگر ما در شرایط کرونا از خانه خارج شویم و به احتمال ۵۰‌درصد کرونا بگیریم، سندروم داونی‌ها به احتمال ۱۰۰‌درصد مبتلا به کرونا می‌شوند، ما در مجموعه خودمان سندروم داونی که این روزها مجبور به کار کردن در خارج از خانه باشد، نداریم، اما موردهایی دیده شده که بچه‌ها مجبور به دستفروشی یا کارهای مشابه باشند، در این ‌صورت شرایط سخت‌تر است.»

افسردگی پساکرونایی احتمالا سراغ خیلی از سندروم‌ داونی‌ها را بگیرد، خصوصا آنهایی که گاهی از لانه تنهایی خود خارج می‌شوند و سراغ دیگرانی را هم می‌گرفتند: «با کلاس‌های مختلفی که برگزارمی‌کردیم، خیلی‌ از ۴۷ کروموزومی‌ها را متقاعد کرده بودیم که از خانه بیرون بیایند و در جمع باشند، این روزها که کلاس‌ها تعطیل شده است، احتمالا افسردگی سراغ بسیاری‌ از آنها بیاید، اما دیگر راه گریزی از آن نداریم.»افسردگی چاره‌ای ندارد.

بریل‌خوانی با دستکش

این روزها مجبورند عصای سفیدشان را هم ضدعفونی کنند، مجبورند دستکش دست کنند و بعد دست‌شان را به سطوح بکشند تا مبادا ویروس نانومتری در انگشتان‌شان لانه کند. مجبورند اعضای خانواده را با خود این طرف و آن طرف ببرند تا مبادا با فردی برخورد کنند و احتمال ابتلای به کرونا را افزایش دهند. «ضدعفونی کردن عصا برای ما سخت است، اغلب بچه‌ها از آن شکایت دارند.

عصا باز و بسته می‌شود و چون ما نمی‌بینیم، نمی‌توانیم بفهمیم کاملا تمیز شده یا نه. سعی می‌کنیم تنها بیرون نرویم و از یکی از افراد بینای اطراف‌مان خواهش می‌کنیم تا ما را همراهی کند، بیرون رفتن‌مان برای خرید ماسک و اقلام بهداشتی دیگر است، همه اینها را مجبور بودیم خودمان تهیه کنیم، در بین ما افرادی که تنها زندگی می‌کنند، احتمالا شرایط برایشاندشوارتر است.» شیما شورا، مدیر داخلی انجمن نابینایان تجلی که خودش را کم‌بینا معرفی می‌کند، به می‌گوید:

«خیرین زیادی در روزهای ابتدایی شیوع کرونا سعی کردند ماسک و مایع ضدعفونی‌کننده تهیه کنند و به انجمن‌های خیریه بدهند تا آنها بین مددجویان‌شان توزیع کنند، اما این روزها که انجمن‌ها بسته شده، عملا افراد خودشان باید این وسایل را تهیه کنند. مادر من در همان روزهای نخست تعدادی ماسک دوخت و من چندتایی را به دوستانم دادم که می‌دانستم سخت می‌توانند این اقلام را تهیه کنند.» آنها دغدغه دیگری هم دارند. بریل کرونا را نمی‌شناسد:

«با دستکش پلاستیکی می‌توانیم بریل بخوانیم اما با دستکش لاتکس شرایط مقداری مشکل است، ما قبلا هم با دستکش پلاستیکی بریل خواندیم اما با بریل ننوشتیم، با دستکش نوشتنش،سخت‌تر می‌شود.»

توضیح این روزها وجه مشترک همه نابیناهاست: «روزهای نخست که ویدیوهایی درباره چگونگی شست‎وشوی دست منتشر می‌شد، ما نمی‌توانستیم بفهمیم که دقیقا باید چگونه ضدعفونی کنیم، مثلا افراد ناشنوا می‌دیدند اما برای ما باید توضیح می‌دادند که مثلا اول کف دست را بشور یا بعد بین ناخن‌ها را تمیز کن، ویدیوهای تصویری و بدون صدا به کار نمی‌آمدند، کم‌کم شرایط بهتر شد و ما هم فهمیدیم، ارتباط‌مان با یکدیگر هم با صداست اما واقعیت اینجاست که بچه‌ها دست کم در انجمن ما وقتی زیاد درباره آمار کرونا می‌شنوند، احساس ترس و اضطراب می‌کنند.»

روزهای پایان‌ سال اما میعادگاه‌شان بود در نمایشگاه‌های آغاز بهار و پایان زمستان، بساط‌شان را پهن می‌کردند و هنرشان را به دیگرانی که می‌توانستند ببینند، عرضه می‌کردند، بساط‌شان امسال بساط نبود: «خانه‌نشینی و تعطیل شدن دستفروشی یا نمایشگاه‌ها، معیشت خیلی‌ها را دچار مشکل کرد، خبر دارم که خیلی‌ها کارت اعتباری که شورای شهر داده بود را گرفتند اما مبلغش کفاف یک زندگی چند نفره را نمی‌دهد.»

«چون نمی‌بینند، هیچ تصوری هم از شرایط ندارند، شاید همین ترس‌شان را بیشتر می‌کند.» این را لابه‌لای حرف‌هایش می‌گوید، شبیه همانی که پیشتر ناشنوایان هم می‌گفتند:«چون نمی‌شنویم، تصور می‌کنیم که چیزهایی می‌دانید و به ما نمی‌گویید.»

توان‌یابان جسمی- حرکتی و پولی که کفاف نمی‌دهد

کووید ۱۹، بیش از همه روی این گروه تأثیر گذاشته است. بیش از همه حسین و دوستانش را درگیر کرد و از پا در آورد، آنهایی که پا و دست‌شان توان تحمل‌شان را نداشت و هر روز با ویلچر شهر را طی می‌کردند. محمد نفریه، معاون توانبخشی سازمان بهزیستی هم پیشتر به «شهروند» گفته بود که ضعف سیستم ایمنی بدن باعث شده معلولان بیش از سایر گروه‌ها درگیر کرونا شوند. مناسک روزمره آنها برای پیشگیری از کرونا غیر از شست‌وشو و خانه‌نشینی به چیزهای دیگری نیز وابسته است:

«مهم‌ترین مسأله برای پیشگیری از کرونا در میان معلولان، بحث تغذیه است. اغلب آنها به‌دلیل مسائل مالی و معیشتی، ضعف بنیه دارند، این روزها می‌شنویم که برای جلوگیری از شیوع کرونا باید ویتامین دی و ‌ای و حتی سی مصرف کرد، اما بسیاری از معلولان به این مواد غذایی یا داروییدسترسی ندارند.»محمد نوری، مدیرعامل دفتر فرهنگ معلولان در قم می‌گوید که بدنش روزهای آخری‌است که میزبان کروناست:

«طبق آماری که من خودم گرفتم در این یک ماه فقط هزینه مواد خوراکی که مصرف کردم و سرشار بود از ویتامین‌های مختلف حدود ۲‌میلیون تومان شد، ویتامین سی، مغز بادام، مغز پسته، میوه، سبزیجات و چیزهایی که می‌تواند به‌طورکلی بنیه شما را حفظ کند، این هزینه‌ها غیراز خرید ماسک و مواد ضدعفونی‌کننده و الکل بود.» هرچند که بهزیستی طی چند مرحله به حساب مددجویان و افراد درگیر ضایعه نخاعی بین ۲۵۰ هزارتومان و در بعضی استان‌ها تاحدود ۳۶۰ هزارتومان کمک هزینه مالی برای خرید اقلام ضروری در این ایام واریز کرده است. اما نوری معتقد است که این پول کافی نیست:

«این پول واقعا کفاف خرید مایحتاج لازم را به معلولان نمی‌دهد، تنها خرج خرید ماسک و مواد ضدعفونی می‌شود. از طرف دیگر تنها دادن کمک مالی کفایت نمی‌کند، آنها که نمی‌توانند از خانه خارج شوند تا خرید کنند. ما در انجمن‌ خودمان یا موسسات مردم نهاد دیگر از خیرین خواستیم تا کمک‌های خود را امسال به معلولان اختصاص دهند تا دست‌کم با اهدای این کمک‌ها مشکل تغذیه آنها برطرف شود و سعی کردیم به آنها در خرید این مایحتاج کمک کنیم، اما این اقدامات فراگیر نیست.»

خانه‌نشینی و تعطیل شدن مشاغلی که بسیاری از معلولان را به خود مشغول می‌کرد از دیگر مشکلات ذهنی است که این روزها آنها را آزار می‌دهد: «در کانال تلگرام یا فضای مجازی به آنها توصیه می‌کنیم که اشتغال در خانه را جدی بگیرند، من در تجربیات کشور چین خواندم که مثلا شهرداری در روزهای کرونایی به شهروندانش بذرهای مختلف می‌دهد و آنها هم آن را می‌کارند و تبدیل به نهال می‌کنند. این تجربه خوبی است، می‌توان از آن در کشور خودمان هم استفاده کرد.» دست‌کم ۳۰ یا ۴۰ نفر از توان‌یابان در قم مبتلا به کرونا شدند، آماری غیررسمی که دفتر فرهنگ معلولان به می‌دهد و احتمالا بیش از این است:

«چند روز پیش روند آمارگیری از مبتلایان به بهزیستی آغاز شد، دیر شده، خیلی دیر، ناهماهنگی هم در میان دستگاه‌ها وجود دارد، ما چندی قبل خودمان داوطلب شده بودیم تا آمارگیری کنیم اما نهادهای مرتبط مخالفت کردند.» نباید بگذاریم معلولان در آمار کشته شوند.

این را با تأکید می‌گوید: «اینها هزینه اضافی نیستند، جزوی از ما هستند، سیستم ایمنی ضعیف‌شان احتمال ابتلایشان را بالا می‌برد، نباید بگذاریم، فراموش شوند.»دو ماهی می‌شود که کرونا آمده است اما بهزیستی به‌دلیل پروتکل‌های وزارت بهداشت آمار تفکیک شده از اینکه چه تعداد شبیه عادل و حسین و شیما و امید، در سرتاسر ایران به آن مبتلا شدند، نمی‌دهد. کرونا آن روی بدقلق زندگی را نشان گروه‌های خاص داده، زخم به زخم‌هایشان زده و درد به دردهایشان اضافه کرده. دو ماهی که به اندازه چند‌سال گذشته است. دو ماهی که به اندازه چند سال گذشته است و مشخص نیست چه سرنوشتی را از آن‌شان می‌کند.