چالش‌های غربالگری سندروم داون در مراقبت‌های بارداری؛ فرصت‌ها و تهدیدها

کد خبر: ۱۵۱۵۹۶

تاریخ: ۲۹ دی ۱۳۹۹ - ۱۶:۵۳

سلامت نیوز: متخصصان علت درصد زیادی از ناهنجاری‌ها و معلولیت‌ها را "ژنتیک" می دانند؛ موضوعی که آگاهی بیشترِ بشر درباره آن، زمینه‌ساز تحولی بزرگ در پیشگیری از بروز معلولیت در نسل‌های آتی شد و امروزه تحت عنوان "غربالگری های ژنتیک" در دوران بارداری از آن یاد می شود؛ اما به اذعان متخصصان امر، "غربالگری" هم مانند سایر خدمات بهداشتی درمانی اگر به درستی انجام نشود، نه تنها موجب هدر رفتن منابع شده، بلکه آسیبهای جسمی و روانی زیادی را در افراد به دنبال خواهد داشت...

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا، چندی پیش "کبری خزعلی" رئیس شورای فرهنگی اجتماعی زنان و خانواده در توئیتی اظهار کرد که «اجبار به غربالگری توسط مادر و پزشکان با تجویزهای غیراستاندارد و غیرمتقن علمی برداشته شد»؛ موضوعی که واکنش های زیادی را به دنبال داشت و در همین راستا رییس مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت اعلام کرد که «غربالگری بیماری‌ های ژنتیکی جنین هیچگاه اجباری نبوده و دستورالعمل وزارت بهداشت در این رابطه با مشارکت آگاهانه و داوطلبانه والدین، عملی شده است.»

کیانوش جهانپور همچنین تاکید کرد که «غربالگری بیماری های ژنتیکی که برپایه شواهد علمی و فناوری های موجود، پیشگیری از آن میسر باشد، سیاستی در راستای ارتقای سلامت عمومی است، همزمان وزارت بهداشت خود را در قبال سیاست های کلان جمعیت و مقابله با پدیده سقط غیرقانونی و غیرعلمی نیز متعهد می داند.»

دکتر محمد شریعتی - دانشیار گروه پزشکی اجتماعی و مدیر گروه آموزشی پزشکیِ خانواده دانشگاه علوم پزشکی تهران نیز در این رابطه معتقد است که «غربالگری ها از نتایج پیشرفتهای علمی بوده و یکی از نیازهای اساسی بشر امروزی به شمار می‌رود.»

وی که پیش از این قائم مقام معاونت بهداشت و ریاست مرکز مدیریت شبکه وزارت بهداشت را عهده دار بود، ضمن تاکید بر «اهمیت شناسایی افراد دارای عوامل خطر سلامت با انجام غربالگری های ساده»، در عین حال با استناد به نتایج یک مطالعه میدانی، برنامه فعلی غربالگری سندروم داون در کشور را دارای یک سری نقاط ضعف و چالشها می داند و بر لزوم اصلاح آن تاکید دارد.

«احتمال تعارض منافع ذینفعان ارائه دهنده‌ خدمات غربالگری، میزان بالای مثبت کاذب تستهای غربالگری، تجویز تستهای غربالگری تکمیلی بی مورد با هزینه های سنگین، سقط جنین های سالم، عدم حمایت مالی بیمه ای برای مادران پرخطر واجد شرایط انجام تست و نبود نظارت موثر وزارت بهداشت» از جمله این نقاط ضعف است که دکتر محمد شریعتی با استناد به مطالعه میدانی در دانشگاه علوم پزشکی تهران، به آنها اشاره می کند.

بر همین اساس وی معتقد است که برنامه غربالگری سندروم داون باید توسط متخصصانی که خود در این زمینه ذینفع نیستند مورد بازنگری جدی قرار گرفته و اصلاح شود؛ بطوریکه فقط برای افراد پر خطر انجام شود و با نظارت بر آزماشگاه ها و ... نتایج مثبت کاذب را تا حد ممکن کاهش داد و در صورتیکه فرد به آزمایشات تکمیلی نیاز داشته باشد، این آزمایشات به نوعی انتخاب شود که باعث القای سقط جنین نشده و هزینه های آن نیز توسط بیمه پرداخت شود.

مصاحبه تفصیلی ایسنا با دکتر محمد شریعتی -دانشیار گروه پزشکی اجتماعی و مدیر گروه آموزشی پزشکیِ خانوادهِ دانشگاه علوم پزشکی تهران درباره آسیب شناسی برنامه غربالگری سندروم داون در مراقبتهای دوران بارداری در کشور را در پی می خوانید:

شانس بروز سندروم داون در هر بارداری چقدر است؟

دکتر شریعتی که پیش از این قائم مقام معاون بهداشت و ریاست مرکز مدیریت شبکه وزارت بهداشت را عهده دار بود، درباره غربالگری سندرم داون در مراقبتهای بارداری در کشور به ایسنا می گوید: سندروم داون یا تریزومی ۲۱ یکی از انواع ناهنجاریهای مادرزادی است شیوع این بیماری در کل دنیا بین ۱در ۱۰۰۰تا ۱در ۱۱۰۰ تولد می با شد، هر چه سن مادر کمتر باشد این احتمال کمتر خواهد بود؛ بطوریکه مثلاً این احتمال در گروه سنی مادران باردار زیر ۲۰سال ۰، ۶۷ در هزار تولد زنده است. غربالگری سندروم داون فرآیندی است که طی آن به وا سطه‌ انجام تست های آزمایشگاهی و سونوگرافی و تلفیق پارامترهای مختلف به دست آمده از این تست ها و سن مادر در سه ماهه‌ اول یا دوم بارداری احتمال ابتلای جنین به سندورم داون به صورت اعلام ریسک، مشخص می شود و در صورت پرخطر بودن نتیجه‌ این مرحله، با انجام تست های تشخیصی تکمیلی، وجود یا عدم وجود سندروم داون محرز شده و مادران صاحب فرزند داون جهت انجام سقط قانونی جنینشان توسط سیستم بهداشتی هدایت می شوند.

غربالگری برای چه کسانی و با چه هزینه ای؟

وی در پاسخ به سوال ایسنا درباره اجبار و اختیار به غربالگری در گروه های مختلف جمعیتی ادامه می دهد: به طور کلی انجام هر نوع تست غربالگری در سطح جمعیت در صورتی مناسب است که تنها برای گروههای در معرض خطر، بدون تحمیل هزینه قابل توجه، به صورت کاملا اختیاری و لحاظ کردن کنترل و نظارت دقیق و مستمر اجرا شود. بر همین اساس انجام تست های غربالگری در تمام کشورهای توسعه یافته از جمله انگلیس، کانادا، هلند و فرانسه به صورت کاملاً اختیاری و برای گروه های در معرض خطر، کاملاً رایگان و برعهده‌ سیستم بهداشتی آن کشور انجام می گیرد.

الزام نظارت بر عملکرد گروه های ارایه دهنده خدمت

دانشیار گروه پزشکی اجتماعی و مدیر گروه آموزشی پزشکیِ خانوادهِ دانشگاه علوم پزشکی تهران می افزاید: همچنین در پروتکل انجام تست های غربالگری در کشورهای توسعه یافته تأکید شده است که غربالگری به ندرت برای همه بخشهای یک جمعیت سودمند است، همچنین غربالگری به دلیل مثبت کاذب و منفی کاذب اجتناب ناپذیر آن، پتانسیل آسیب زدن به افراد را دارد. لذا لازم است برنامه های غربالگری، به جای اینکه کل جامعه را شامل شوند، گروه های خاصی از جامعه را هدف قرار دهند تا اطمینان حاصل کنند فواید غربالگری بر مضرات آن غلبه خواهد داشت. از این رو ارزیابی دقیق نحوه‌ پیاده سازی غربالگری برای هر کشور یک الزام است و بر این اساس، نظارت و ارزیابی عملکرد هر یک از گروههای ارائه دهنده‌ خدمت غربالگری از جمله متخصصین زنان، آزمایشگاه ها و رادیولوژیستها از ضروریات پیاده‌سازی برنامه‌ی کشوری غربالگری بارداری در هر کشور است.

چالش های غربالگری سندروم داون در نظام شبکه ایران

دکتر شریعتی در ادامه صحبت های ضمن اشاره به چالش های غربالگری سندروم داون در نظام شبکه ایران، در عین حال به انجام مطالعه ای میدانی در دانشگاه علوم پزشکی تهران در این زمینه اشاره می کند و می گوید: برنامه غربالگری سندروم داون قبل از مسئولیت من در دوره اخیر در شبکه ادغام شده بود و من هم حسب وظیفه سازمانی مثل بقیه برنامه های در حال اجرا ضمن تأمین منابع مورد نیاز بر اجرای آن در سطح کشور نظارت داشتم، گزارشات، مشاهدات و برخی مستندات نشان می داد که این برنامه منجر به بروز برخی مشکلات در نزد مادران باردارشده است. بطوریکه تعداد زیادی از مادران باردار در مواجهه با غربالگری سندروم داون با مشکلاتی مواجه شده و دچار نگرانی می شدند و بحث هایی مطرح بود که وقتی در مسیر غربالگری به مادر باردار و خانواده او گفته می شد جنین شما ممکن است به سندروم داون مبتلا باشد و احتمال دارد یک بچه "داون" به دنیا آوری! بعضی از مادران و خانواده های آنان به شدت نگران می شدند و وقتی برای انجام تست های تکمیلی غربالگری مراجعه کرده و با هزینه بالای این تست ها مواجه می شدند، حتی قبل از انجام این تست های تکمیلی از بارداری خود پشیمان شده و به دنبال راهی بودند که از این نگرانی رهایی پیدا کنند و گاهی قید بارداری را زده و دنبال سقط و ... می رفتند.

وی ادامه می دهد: من به عنوان رئیس مرکز مدیریت شبکه باید این موضوع را بررسی می کردم. از آنجا که همزمان در گروه آموزشی پزشکی اجتماعی دانشگاه نیز مشغول خدمت بودم این موضوع را با برخی از اساتید و دستیاران تخصصی گروه در میان گذاشتم و متوجه شدم این موضوع دغدغه آنان نیز هست. در این بین خانم دکتر زینالو که از رزیدنتهای خوب ما بود پیشنهاد کرد که روی این موضوع به عنوان پایان نامه دوره تخصصی خود کار کند که با موافقت گروه و مرکز مدیریت شبکه همراه شد و پس از نوشتن پروپزال و تصویب آن در دانشگاه و گرفتن کد اخلاق با هماهنگی مرکز مدیریت شبکه که خود نیازمند نتایج این تحقیق بود و با همکاری و نظارت اساتید دانشگاه و برخی مدیران وزارت، کار مطالعه و بررسی میدانی شروع شد.

وی می گوید: مطالعه ما یک مطالعه توصیفی تحلیلی (مقطعی) است و براساس نیاز مرکز مدیریت شبکه وزارت بهداشت و با همکاری رییس اداره مادران وزارت بهداشت و با نظارت اساتید دانشگاه علوم پزشکی تهران و با همکاری حوزه معاونت بهداشت انجام شد. این مطالعه از طریق مصاحبه تلفنی با نمونه تصادفی ۳ هزار تایی از مادرانی که بارداری خود را در زمستان ۹۶ به اتمام رسانده بودند از استانهای مختلف کشور انجام شد.

آمار بیش از ۹۴ درصدی تستهای غربالگری سندروم داون در زنان باردار ایران

این دانشیار دانشگاه درباره نتایج مطالعه مذکور و مقایسه آن با شرایط سایر کشورهای دنیا به ایسنا می گوید: مطالعه ما نشان داد ۹۴.۵٪ از زنان باردار در ایران تست‌های غربالگری سندروم داون را انجام می‌دهند. این درصد در کشورهای پیشرفته بسیار کمتر است؛ مثلا درکانادا ۳۳.۶ %، در سوئد ۳۳ % و در هلند کمتر از ۳۰ ٪ از مادران باردار این غربالگری را انجام می‌دهند. علت کمتر بودن انجام این تست های غربالگری در کشورهای نامبرده این است که آنها این تست‌ها را به گروههای پرخطر محدود کرده‌اند و همچنین به انتخاب خانم هایی که مایل به انجام غربالگری نیستند احترام می گذارند نه اینکه با نگران کردن آنان را وادار به پذیرش غربالگری کنند.

کدام زنان باردار در گروه های پرخطر تعریف می شوند؟

وی درباره زنان باردار در گروه های پرخطر می گوید: گروه‌های پرخطر در کشورهای مختلف بر اساس سن زنان باردار تعریف می‌شود که مادران با سن بین ۳۵ تا ۴۰ سال به بالا و همچنین مادرانی که سابقه تولد فرزند دارای ناهنجاری ژنتیکی دارند، در گروه پرخطر قرار می‌گیرند.

دکتر شریعتی در ادامه صحبتهایش با استناد به نتایج مطالعه مذکور، درباره میزان خطا در تستهای غربالگری سندروم داون در مادران باردار می گوید: یافته‌های ما نشان داد میزان مثبت کاذب (حالتی که جنین مبتلا به سندروم داون نیست ولی تست غربالگری او را مثبت نشان می دهد) تست‌های غربالگری در مادران تحت مراقبت شبکه بهداشت بین ۱۵,۳ ٪ تا ۱۶,۵ ٪ و در کل کشور (مادران باردار تحت مراقبت شبکه بهداشت و بخش خصوصی) ۱۲,۵ ٪ است. به بیان ساده از هر ۱۰۰ خانم بارداری که در شبکه بهداشت برای انجام تست‌های غربالگری معرفی شده‌اند، نتیجه تست حدود ۱۶ نفر مثبت اعلام شده است؛ یعنی به ایشان گفته شده جنین ایشان از لحاظ ابتلا به سندرم داون high risk است و در نتیجه برای انجام تست‌های تشخیصی تکمیلی معرفی شده‌اند. این تعداد در کشورهای توسعه یافته از جمله انگلیس، هلند، آمریکا و کانادا بین ۱.۸ تا حداکثر ۵ نفر از هر ۱۰۰ نفر است.

به گفته وی، این تفاوت از اینجا ناشی می‌شود که در کشورهای پیشرفته تست‌های غربالگری به دقت پایش شده و در صورت تجاوز از استانداردهای مربوط به میزان مثبت کاذب، آزمایشگاه مربوطه توبیخ می‌شود. به علاوه، استانداردهای مربوط به تستهای تشخیصی تهاجمی برای به حداقل رساندن سقط جنین‌های سالم (fetal loss) بسیار سختگیرانه است.

وی می افزاید: ارزش اخباری مثبت (PPV) این تست‌های غربالگری در ایران ۰,۰۱۷ بدست آمد؛ بدین معنی که از هر ۱۰۰۰ نفری که نتیجه تست غربالگری اول آنان مثبت اعلام می‌شود، تنها ۱۷ نفر مثبت واقعی (مبتلا به سندرم داون) هستند. که برای تشخیص قطعی نیاز به انجام تست های تکمیلی دارند.

به گفته این متخصص پزشکی اجتماعی، تست‌های تشخیصی تکمیلی دو دسته تهاجمی و غیرتهاجمی هستتند: تست NIPT (Non Invasive Prenatal Test) همان طور که از نامش پیداست غیرتهاجمی و دو تست آمینو سنتز و نمونه گیری از پرز جفتی (CVS) تهاجمی هستند. تست‌های تهاجمی به دلیل دخالت در وضعیت جنین، بین ۰.۵ تا ۲ درصد احتمال سقط عارضی را به همراه دارند.

وی می افزاید: مطالعه ما نشان داد بین ۸ تا ۱۰ درصد از کل مادران باردار، تستهای تشخیصی تکمیلی را انجام می‌دهند که بین ۵.۴٪ تا ۶.۳٪ از کل مادران باردار تحت پوشش شبکه بهداشت تست‌های تشخیصی تهاجمی را متحمل شده‌اند و این درصد برای مادران باردار کل کشور ۴.۴٪ است. همچنین درصد انجام تست تکمیلی غیرتهاجمی (NIPT) در مادران تحت پوشش شبکه بهداشت ۳,۳ ٪ تا ۴,۱ ٪ و در کل کشور ۳,۷ ٪ محاسبه شد.

تستهای مثبتِ کاذب و هزینه سنگین غربالگری های تکمیلی

دکتر شریعتی می افزاید: تفاوت این درصد افرادی که تست های تکمیلی را انجام می دهند با درصد مثبت کاذبی که در قبل عنوان شد، نشان می‌دهد که تعداد زیادی از زنان بارداری که به ایشان گفته می‌شود باید برای تست‌های تشخیصی تکمیلی مراجعه کنند، این کار را نمی‌کنند. مهمترین علت عدم انجام تست های غربالگری تکمیلی هزینه‌ سنگین آن بوده که تحت پوشش بیمه‌های پایه نیز قرار ندارد. (به طور میانگین هزینه انجام تست‌های تکمیلی در سال ۹۸ حدود ۳۰ میلیون ریال بوده است.)

میزان سقط القایی در سه ماهه دوم بارداری

وی همچنین ادامه می دهد: در مطالعه ما نشان داده شد که ۲.۶-۲.۷ درصد از بارداری ها در سه ماهه دوم سقط شده‌اند. از طرفی متون معتبر پزشکی میزان بروز سقط خودبخودی سه ماهه دوم را ۰.۵% گزارش نموده‌اند. بنابراین تفاضل این دو عدد یعنی ۲.۱٪ تا ۲.۲٪ در واقع میزان سقط القایی در ایران در سه ماهه دوم است.

تستهای گران و سقطِ جنین های سالم!

این متخصص پزشکی اجتماعی در ادامه صحبتهایش به سقط های القایی اشاره می کند و می گوید: درباره علل سقط القایی بیش از دو درصد که درصد نسبتاً زیادی محسوب می‌شود با صراحت نمی‌توان قضاوت کرد؛ چرا که به دلیل ملاحظات قانونی تفکیک سقطهای خود به خودی از سقط‌های الکتیو از طریق ابزار این پژوهش قابل برآورد نیست. لذا برآورد آمار سقط‌های القایی غیرقانونی به دنبال روند غربالگری فعلی با محدودیت‌هایی مواجه است. اما با توجه به نرخ مثبت کاذب بالای تستهای غربالگری جاری در کشور که بطور واضح از استانداردهای جهانی بالاتر است و همچنین فقدان حمایت مالی برای انجام تستهای گران‌ قیمت تشخیصی نهایی که تنها راه قانونی پیش روی خانواده‌ها برای رهایی از احتمال داون بودن فرزندشان است، فرایند جاری غربالگری بستر سوق دادن جمعیت قابل توجهی از زنان باردار کشور به سمت سقط غیرقانونی را فراهم کرده و روشن است که با توجه به میزان شیوع کم سندرم داون، عمده سقط‌های القایی متوجه جنین‌های سالم خواهد بود.

وی می افزاید: در مجموع در خصوص میزان و علل سقط جنین‌های سالم ناشی از غربالگری در ایران می‌توان آن‌ها را به دو دسته تقسیم کرد: دسته اول سقط‌های عارضی ناشی از تست‌های تهاجمی است که با توجه به توضیحات ذیل بین ۳۱۲ تا ۱۷۸۶ مورد در سال انجام پژوهش برآورد می‌شود. این درحالیست که منابع پزشکی معتبر در حوزه زنان و زایمان احتمال سقط جنین ناشی از انجام تستهای تشخیصی تهاجمی را نیم تا یک درصد عنوان کرده‌اند. از سوی دیگر ریسک عینی سقط ناشی از تست تهاجمی در کشور توسعه یافته‌ای مثل اسکاتلند ۱ تا ۲ درصد به دست آمده است. بنابراین می‌توان گفت ریسک سقط عارضی تست‌های تهاجمی بین نیم تا دو درصد است.

وی می افزاید: حال با توجه به درصد انجام تست‌های تهاجمی در کشور که بین ۴,۴ تا ۶,۳ درصد گزارش شد و همچنین در نظر گرفتن میزان انجام غربالگری در ایران یعنی ۹۴,۵ درصد و با احتساب سالانه ۱,۵ میلیون ولادت در سال انجام مطالعه (۱۳۹۶)، می توان گفت سالانه بین ۳۱۲ تا ۱۷۸۶ مورد سقط ناشی از انجام تستهای تکمیلی تهاجمی، در کشور در حال وقوع است. در منابع تخصصی زنان و زایمان در خصوص علل سقط‌های سه ماهه دوم آمده است جدای از اختلالات جنینی یا مادری که منجر به سقط خودبخودی در سه ماهه دوم می‌شود، بخش قابل توجهی از سقط‌ها در سه ماهه دوم -که اغلب مورد غفلت واقع می‌شود- ناشی از اقدامات مربوط به روند غربالگری و تشخیص آنوپلوییدی‌ها است.

دکتر شریعتی در خصوص دسته دوم علل سقط جنین‌های سالم ناشی از غربالگری می گوید: دسته دوم مربوط به سقط های القایی غیرقانونی پس از انجام غربالگری است. می‌توان دسته دوم را در سه سناریوی ذیل تحلیل نمود:

۱. در خوش‌بینانه‌ترین سناریو که البته واقع‌بینانه نیست، هیچ یک از سقط‌های القایی در سه ماهه دوم ناشی از تستهای غربالگری بارداری نیست و تنها سقطهای ناشی از عارضه تستهای تهاجمی ۳۱۲ تا ۱۷۸۶ مورد مطرح است. با توجه به برآورد تعداد سندرم داون بر اساس میزان شیوع آن و توزیع سنی مادران باردار ایرانی در سال انجام مطالعه، تعداد ۳۱۲ تا ۱۷۸۶ سقط عارضی ناشی از غربالگری به معنای سقط ۰,۱۹ تا ۱,۱۱ جنین سالم در ازای کشف یک سندرم داون خواهد بود.

۲. در سناریوی دوم فرض می‌کنیم مادران بارداری که با نتیجه غربالگری مثبت (پرخطر) روبرو شده‌اند و در سه ماهه دوم سقط جنین داشته‌اند، سقط جنین ایشان ناشی از تستهای غربالگری بارداری بوده است. در این صورت ۱,۳٪ تا ۱,۸ ٪ از بارداری های سالانه یعنی ۱۹۵۰۰ تا ۲۷۰۰۰ سقط غیرقانونی ناشی از روند جاری تستهای غربالگری است. این به معنای آن است که برای کشف یک مورد سندرم داون بین ۱۱,۵ تا ۱۶ جنین سالم از بین می‌رود و البته سقطهای ناشی از عارضه تستهای تهاجمی را نیز باید به این عدد افزود.

۳. و در بدترین سناریو علت همه ۲,۱ تا ۲,۲ ٪ سقط القایی در سه ماهه دوم متوجه تستهای غربالگری بارداری است که با احتساب ۱,۵ میلیون ولادت سالانه منجر به ۳۱۵۰۰ تا ۳۳۰۰۰ سقط غیرقانونی میشود. یعنی ۱۸,۵ تا ۱۹,۴ جنین سالم در ازای کشف یک سندرم داون و البته سقطهای ناشی از عارضه تستهای تهاجمی را نیز باید به این عدد افزود.
روش فعلی غربالگری سندروم داون در کشور مقرون به صرفه است؟

وی در ارزیابی از روش غربالگری جاری سندروم داون در کشور می گوید: برای تحلیل اقتصادی غربالگری سندرم داون ما سعی کردیم به این سؤال پاسخ دهیم که آیا روش غربالگری جاری در کشور مقرون به صرفه است یا خیر؟ برای این منظور هزینه هریک از دو حالت زیر را محاسبه نموده و با یکدیگر مقایسه کردیم: ۱. هر فرد مبتلا به سندرم داون در طول زندگی خود چقدر هزینه به خانواده و کشور تحمیل میکند؟ ۲. در روند غربالگری فعلی کشف و سقط هر سندروم داون چقدر هزینه برمیدارد؟

وی هزینه نگهداری و آموزش و ... یک فرد مبتلا به سندرم داون، با استفاده از داده های کشورهای توسعه یافته - را ۱۰۴، ۴۳۱ دلار بیان کرد و با مقایسه این رقم با هزینه کشف هر سندروم داون در روند غربالگری فعلی کشور عنوان کرد: بر اساس نتایج این مطالعه، روند فعلی به هیچ وجه مقرون به صرفه نیست؛ چراکه با فرض درست بودن سناریوی اول هزینه کشف یک مورد سندروم داون تقریباً ۷.۴ برابر و با فرض صحیح بودن سناریوی دوم این هزینه تقریباً ۱۴۶ برابر و با فرض درست بودن سناریوی سوم هزینه کشف یک مورد سندروم داون تقریباً ۱۹۸ برابر هزینه نگهداری، آموزش و ... یک فرد مبتلابه سندروم داون در طول زندگی اش خواهد بود.

چالش های غربالگری سندروم داون در کشور

وی در توضیح مهمترین عوامل زمینه ساز مشکلات اجرای برنامه غربالگری بارداری در ایران می گوید: همگانی کردن انجام تستها ی غربالگری و اجباری شدن آن ناشی از ادغام آن در مراقبتهای اولیه تمام مادران باردار در هر سنی و بدون توجه به سابقه خانوادگی ناهنجاری در آنها در شبکه بهداشت و عدم تقسیم اولیه افراد به گروه پرخطر و کم خطر جهت انجام غربالگری و همچنین ترس پزشکان از مجازات قانونی سنگین در صورت عدم تشخیص ناهنجاری که منجر به انجام تجویز و انجام تست های غربالگری تکمیلی بی مورد شده است، از جمله این عوامل است.

دکتر شریعتی در این باره ادامه می دهد: ضعف برنامه های مشاوره ای و عدم توضیح هدف انجام غربالگری به مادران باردار (که هدف شناسایی جنین مبتلا به داون کمک به سقط آن است و نه درمان آن)، و توصیه و پیگیری اکید انجام غربالگری توسط همه مادران باردار و همچنین عدم حمایت مالی بیمه ای برای مادران پرخطری که واجد شرایط انجام تستهای غربالگری تکمیلی هستند از دیگر این عوامل زمینه ساز است.

وی در این باره می افزاید: احتمالاً تعارض منافع ذینفعان ارائه دهنده‌ خدمات غربالگری و انجام آزمایشات که موجب انجام بیش از حد این تستها می شود و همچنین کافی و موثر نبودن نظارت بر تجویز، نحوه انجام و میزان مثبت کاذب تستهای غربالگری از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از دیگر عوامل زمینه ساز مشکلات اجرای برنامه غربالگری در دوران بارداری است.

این دانشیار دانشگاه درباره اقدامات انجام شده برای چاپ نتایج این مطالعه در مجلات علمی معتبر نیز می گوید: با توجه به اهمیت این موضوع و نتایج حاصل مایل بودیم این نتایج را در یکی از مجلات معتبر حوزه سلامت بین‌المللی چاپ کنیم، لذا مقاله را برای ژورنال علمی و معتبر سازمان بهداشت جهانی دفتر منطقه‌ای مدیترانه شرقی فرستادیم که بعد از ارزیابی ها و داوری های متعدد مورد پذیرش (اکسپت) قرار گرفت و در نوبت چاپ است.

وی همچنین در پاسخ به اینکه مطالعه دیگری هم در این زمینه در ایران انجام شده است یاخیر، می گوید: بله، خوشبختانه بعد از مطالعه ما یک مطالعه دیگر با عنوان "تحلیل هزینه اثربخشی روش ترکیبی در غربالگری قبل از تولد سندرم داون" در دانشگاه علوم پزشکی ایران به راهنمایی استاد خانم دکتر نجومی انجام شده است که با نتایج مطالعه ما همخوانی دارد.

لزوم اصلاح برنامه غربالگری سندروم داون توسط متخصصانی که ذینفع نیستند

دکتر شریعتی در پاسخ به سوال دیگر مبنی بر اینکه به عنوان فردی که سالها در نظام سلامت کشور مدیر ارشد بوده اید، پیشنهادتان برای حل این معضل چیست؟، می افزاید: مهمترین کار دادن آگاهی به مردم است. شما می دانید که غربالگری ها از نتایج پیشرفتهای علمی بوده و یکی از نیازهای اساسی بشر امروزی به شمار می‌رود. یکی از کارهای رشته تخصصی ما (تخصص پزشکی اجتماعی) که کار اصلی آن پیشگیری است، تعیین و تبین غربالگری های مورد نیاز افراد جامعه است.

وی ادامه می دهد: ما با انجام غربالگری های ساده براحتی افراد دارای بیماری پنهان و عوامل خطر سلامت را شناسایی کرده و آنان را تحت مراقبت قرار داده و مانع ایجاد یا شدت بیماری در افراد می شویم. اما غربالگری هم مثل بقیه خدمات و اقدامات بهداشتی درمانی اگر به درستی انجام نشود و استفاده نابجا شود نه تنها موجب هدر رفتن منابع می شود بلکه موجب آسیب فراوان جسمی و روانی در افراد خواهد شد.

این متخصص پزشکی اجتماعی می افزاید: لذا به نظر من باید برنامه غربالگری سندروم داون توسط متخصصانی که خود در این زمینه ذینفع نیستند مورد بازنگری جدی قرار گرفته و با توجه به مواردی که در پاسخ سوالات قبلی عرض کردم اصلاح شود بطوریکه فقط برای افراد پر خطر انجام شود و با نظارت بر آزمایشگاه ها و ... نتایج مثبت کاذب را تا حد ممکن کاهش دهند و در صورتیکه فرد به آزمایشات تکمیلی نیاز داشته باشد این آزمایشات به نوعی انتخاب شود که باعث القای سقط جنین نشده و هزینه های آن توسط بیمه پرداخت شود.