تالاسمی، درد و رنجی که پایان ندارد

کد خبر: ۱۶۴۰۰۶

تاریخ: ۲۲ ارديبهشت ۱۴۰۰ - ۱۱:۲۷

سلامت نیوز:تالاسمی یک بیماری ژنتیکی خونی است که بر اثر اختلال در ساخت زنجیره‌های پروتئینی هموگلوبین به وجود می‌آید و درد و رنج آن تا آخر عمر، پایانی ندارد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایرنا، زمانی که هموگلوبین سالم در بدن یک فرد به اندازه کافی ساخته نشود، فرد دچار کاهش گلبول قرمز در بدن خود می شود و در این زمان، بیماری تالاسمی نمود پیدا می کند.

تالاسمی، یک بیماری مادرزادی است که از والدین به ارث می رسد و درد و رنج بسیاری را برای افراد تا آخر عمر به همراه دارد.
در نظام سلامت، بیماری تالاسمی در ۲ دسته ماژور و مینور تقسیم بندی شده که نوع ماژور به مراتب بحرانی تر از مینور است.
نشانه بالینی این بیماری اغلب زردی، تغییر چهره، ضخیم شدن استخوان‌های کتف و جمجمه، کم‌خونی شدید، رنگ‌پریدگی، افزایش سایز کبد، اختلالات کلیوی و افزایش ابعاد قلب است و طبق آمار وزارت بهداشت قریب به ۲۴ هزار بیمار تالاسمی در ایران وجود دارد.

درد و رنج غیرقابل وصف بیماران تالاسمی
رقیه یکی از بیماران تالاسمی استان قزوین گفت: تبعیض در رفتار، اشتغال و نوع نگاه جامعه، همیشه و همه جا همراه یک بیمار تالاسمی است.
وی ادامه می دهد: نگاه غلط جامعه به بیماران تالاسمی، باعث شده تا درصد بالایی از این بیماران در استان، اعتماد به نفس زیادی نداشته باشند و خود را سر بار جامعه بدانند.
رقیه با اشاره به یکی از تلخترین خاطرات زندگی خود، بیان کرد: حین تحصیل در مقطع راهنمایی، زمانی که از نظر فکری درگیر تامین دارو و تزریق خون برای بهتر نفس کشیدن بودم، بارها مورد تحقیر و تنبیه یکی از دبیران قرار گرفته و از آنجا به بعد کل کلاس و مدرسه متوجه بیماری خاص من شدند.

وی ادامه داد: از وقتی برخی دوستانم را در همان مقطع به دلیل ترس از بیماری ام، از دست دادم، مطمئن شدم که ادامه مسیر زندگی برای من بسیار سخت و گاهی خسته کننده است.
رقیه در خصوص وضعیت فعلی زندگی خود، افزود: لیسانس شیمی دارد، اما به دلیل ممنوعیت استخدام بیماران تالاسمی در ادارات دولتی و همچنین علاقه اش به رشته گرافیک و طی کردن دوره های این رشته در حال حاضر برای برخی وب سایت ها به صورت دورکاری مشغول به فعالیت است.
وی ادامه داد: روزهای تلخی به او و هم نوعانش گذشته، گاهی تمسخر و گاهی نادیده گرفته شده و گاهی این داروخانه و آن داروخانه به دنبال دارو و دوا بوده است.
رقیه در خصوص ازدواجش، بیان کرد: با اینکه بیماران مبتلا به تالاسمی می توانند ازدواج کنند و تحت مراقبت های پزشکی بارور شوند اما با این حال نگاه اکثریت جامعه به این موضوع بسیار بدبینانه است و هیچ مادری اجازه نمی دهد پسرش با یک دختر تالاسمی ازدواج کند.

تالاسمی خود را مخفی کرده ام
محمد افشین یکی دیگر از بیماران تالاسمی استان قزوین در یکی از اداره های این استان مشغول به کار است و به خبرنگار ما گفت: خوشبختانه در یک خانواده ای به دنیا آمده است که از نظر مالی شرایط مطلوبی داشته اند اما افرادی را می شناسد که در مقابله با این بیماری حتی توان مالی مراجعه به مراکز درمانی را هم ندارند.
وی تصریح کرد: هزینه های درمان این بیماری برای افراد فاقد بیمه و دفترچه های بیماران خاص، بسیار سنگین است.

محمد افشین، افزود: درد و رنج یک بیمار تالاسمی غیر قابل وصف است به طوری که هیچ یک از همکارانم و حتی رییس اداره نمی داند من یک بیمار مبتلا به تالاسمی هستم.
وی در پاسخ به این سوال که بیمار بودنش را عیب می داند؟ گفت: بیماری تالاسمی مانند بسیاری از بیماری ها ناشی از رفتارهای غلط زندگی روزمره نیست بلکه از بدو تولد با ما همراه بوده است و هیچ یک از بیماران در دریافت آن نقشی نداشته اند اما جامعه این موضوع را درک نمی کند و با بیماران تالاسمی رفتاری مشابه با بیماران هپاتیتی و ایدزی دارد.

حمایت از ۱۱۰ بیمار تالاسمی در استان قزوین
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قزوین گفت: این انجمن از سه سال قبل به صورت رسمی فعالیت خود را آغاز کرده است، هرچند که پیش از آن هم توسط یک پزشک متخصص اطفال از بیماران تالاسمی استان حمایت می شد، اما طی سه سال اخیر این انجمن شکل و رسم قانونی به خود گرفته است.
محمد همتی افزود: انجمن حمایت از بیماران تالاسمی به عنوان یک چتر حمایتی از ۱۱۰ بیمار عضو انجمن حمایت می کند.
همتی تصریح کرد: حمایت های دانشگاه علوم پزشکی در سال های اخیر باعث شده تا بیماران تالاسمی در بیمارستان قدس به صورت اختصاصی خدمات درمانی دریافت کنند که این نگاه ویژه رییس دانشگاه علوم پزشکی به بیماران تالاسمی استان قزوین قابل تقدیر است.
وی ادامه داد: بیماران تالاسمی در روند درمان خود مجبور به دریافت خون هستند که متاسفانه در سال های قبل در بخشی که متعلق به بیماران سرطانی و شیمی درمانی بود، مجبور به دریافت خدمات بودند که این موضوع امید به زندگی بیماران تالاسمی را تحت شعاع خود قرار می داد.

وقتی که بیکاری برای بیماران تالاسمی درد می‌شود
این مسوول اضافه کرد: در حال حاضر با حمایت های دولت، دغدغه درمان بیماران تالاسمی رفع شده و تنها دغدغه آنها بحث اشتغال و معیشت است.
همتی بیان کرد: فقدان شغل و درآمد کافی و همچنین بی بهره بودن از حقوق شهروندی و اجتماعی بیش از درد و رنج این بیماری برای مبتلایان به تالاسمی ناراحت کننده است.

وی ادامه داد: ۹۰ درصد بیماران تالاسمی قزوینی دارای تحصیلات عالیه هستند اما هیچ سهمیه ای در آزمون استخدامی ندارند.

۱۰۶ بیمار تالاسمی از خدمات بیمارستان قدس بهره مند می شوند
کارشناس بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی قزوین نیز در گفت و گو با خبرنگار ایرنا گفت: در حال حاضر در استان قزوین ۱۰۶ بیمار تالاسمی دارای پرونده هستند و در مرکز آموزشی و درمانی قدس از خدمات درمانی بهره مند می شوند.
فاطمه نادری افزود: ۸۵ درصد بیماران تالاسمی استان قزوین در رده سنی بالای ۱۸ سال هستند.
وی تصریح کرد: بیماری تالاسمی، کم خونی وراثتی است که به صورت مینور و ماژور در برخی افراد بروز پیدا می کند.
نادری با بیان اینکه تالاسمی ماژور، بیماری اختلال خونی شدید است، بیان کرد: دریافت دو ژن معیوب از پدر و مادر باعث نقص در زنجیره هموگلوبین و در نتیجه فقدان اکسیژن رسانی درست به بدن می شود.

وی با بیان اینکه بیماران تالاسمی ماژور برای درمان نیازمند تزریق خون به صورت مکرر هستند، افزود: افرادی که دچار تالاسمی مینور هستند، از والدین خود ژن ناقل بیماری را دریافت کرده اند.
این کارشناس گفت: گلبول های قرمز خون افراد مبتلا به تالاسمی مینور، کمی کوچکتر از حالت عادی بوده اما تعداد آنها طبیعی است.

درمان بیماران تالاسمی رایگان است
وی با بیان اینکه بیماران تالاسمی ماژور به دلیل دریافت خدمات درمانی مانند خون، مجبور به استفاده از یکسری داروهای آهن زدا هستند، تصریح کرد: متاسفانه میزان اضافه بار آهن در افراد مبتلا به تالاسمی ماژور سبب آسیب به کبد، کلیه و قلب این بیماران می شود.
نادری با بیان اینکه دانشگاه علوم پزشکی از بیماران مبتلا به تالاسمی حمایت ویژه دارد، افزود: بیماران تالاسمی در دریافت دارو و خون سالم هیچ گاه دچار بحران یا قطع درمان نشده اند البته در برهه ای داروها و حتی خون سالم کم و زیاد شده اما روند درمانی هیچ یک از این بیماران دچار اختلال نشده است.
وی با بیان اینکه آموزش های لازم جهت مقابله با بیماری کرونا به بیماران تالاسمی داده شده است، افزود: خوشبختانه هیچ آمار فوتی ناشی از ویروس کرونا در بیماران تالاسمی گزارش نشده است و این نشان از درک بالای این بیماران در رعایت دستور العمل های بهداشتی دارد.
نادری متذکر شد: بیماران تالاسمی استان قزوین هیچ مشکل و دغدغه ای جهت درمان بیماری خود ندارند و تنها مشکل این بیماران فراهم نبودن بستری برای اشتغال است.
نیم نگاه:
بر اساس گزارش های ارائه شده، رده سنی جامعه تالاسمی ایران هم اکنون در دوران بزرگسالی قرار دارد که این موضوع دارای مزایا و معایبی است.
این بیماران با رسیدن به رده بزرگسالی قاعدتا باید به عنوان یک شهروند از تمامی حق و حقوق شهروندی و اجتماعی چون بهره مندی از دارو و درمان با کیفیت و همچنین دسترسی به حقوقی چون آموزش عالی، ازدواج و اشتغال بهره مند باشند که به نظر می رسد این قسمت از حقوق شهروندی آنان به دست فراموشی سپرده شده است.