رنج نامه بیماران میاستنی گراویس

وزارت بهداشت محترمانه تر بگوید هیچ کاری برایتان نمی‌کنیم

کد خبر: ۱۶۶۳۹۴

تاریخ: ۰۸ خرداد ۱۴۰۰ - ۱۵:۴۸

سلامت نیوز-*بهروز امامی اردستانی:میاستنی گراویس یک بیماری عصبی عضلانی است که می‌تواند فرد مبتلا به آن را تا سرحد یک فلج کامل عضلانی برساند.

میاستنی یک بیماری خود ایمنی است که در آن سیستم ایمنی بدن به صورت اشتباه به گیرنده‌های عصبی عضلانی در روی عضله حمله می کند و امکان انتقال پیام‌های عصبی از عصب به عضله را کاملاً مختل می‌کند که نتیجه آن می‌شود خستگی‌های شدید و جان‌فرسا که حتی توان برداشتن یک لیوان آب را از فرد می‌گیرد وضعیتی که در مورد این بیماری بسیار نگران کننده است تاثیر حملات سیستم ایمنی بر عضلات تنفسی است که معمولاً بحرانهای میاستنی را شکل می‌دهد به شکلی که عضلات دستگاه تنفسی فرد از کار می‌افتد و نفس کشیدن برایش آنچنان سخت و غیر ممکن می‌شود که سریعا باید با ونتیلاتور دستگاه‌های کمکی او را زنده نگه داشت.

این مورد فقط به تنفس خلاصه نمی‌شود و همزمان سیستم بلع نیز در این بیماران به علت از کار افتادن عضلات بلع درگیر و فلج می‌شود و تنها راه تغدیه از طریق سوراخی خواهد بود که بر روی مری ایجاد می‌شود.

اما بد نیست بدانید یکی از مهم ترین درمان های میاستنی گراویس استفاده از سرکوب کننده‌های سیستم ایمنی است. کسانی که تجربه این بیماری را دارند به خوبی می‌دانند که بر اثر استفاده از سرکوب کننده‌های سیستم ایمنی تقریباً تاثیراتی شبیه به شیمی درمانی را تجربه می‌کنند به نحوی که سیستم ایمنی بدنشان بسیار ضعیف می‌شود و با کوچکترین ویروس یا عفونتی دچار مشکلات عدیده و جدی می‌شوند.

معمولاً پزشکان به بیماران میاستنی توصیه می‌کنند شیوه زندگی خود را به گونه‌ای انتخاب کنند که کمتر در مجامع عمومی ظاهر شده و یا در معرض ابتلا انواع به عفونت‌ها ویروسهای رایج در جامعه باشند و علت آن هم تاثیر بسیار شدیدی است که دچار شدن به یک بیماری دیگر بر روی فعالیت سیستم ایمنی می‌گذارد و باعث تشدید علائم میاستنی و خصوصاً مشکلات تنفسی و آنچه شرح داده شد می‌شود

با توجه به موارد مرور شده خطر جانی ابتلا به کرونا برای افراد مبتلا به بیماری میاستنی نه تنها کمتر از سایر بیماران خاص مانند ام اس یا افراد تحت شیمی درمانی نیست چه بسا می‌تواند بسیار بیشتر و جدی‌تر نیز باشد.

با همه این‌ها دستگاه بهداشتی کشور در شرایط کرونا به هیچ عنوان حاضر به پذیرش بیماران میاستنی گراویس به عنوان بیماران با ریسک بالا برای واکسیناسیون نیست.

این در حالی است که بنیاد بیماری‌های نادر که مسئولیت جمع آوری آمار این بیماران و حمایت از آنان را بر عهده دارد به طور دائم اعلام می‌کند که پیگیر امر واکسیناسیون این بیماران هست ولی پاسخ مثبت و درستی از سیستم بهداشتی کشور دریافت نمی‌کند.

پرسش اصلی از متولیان سلامت و بهداشت کشور و خصوصاً وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی این است که چگونه امکان دارد این سازمان چشم خود را به روی خطر بالای حادثه‌های تلخی که ممکن است برای یک بیمار میاستنی بر اثر ابتلا به کرونا بیفتد ببندد و هیچ اقدامی در این زمینه نکند؟

آیا مشاوران و همکاران آقای نمکی و یا خود ایشان در مورد این دسته از بیماران و احتمالاً بیماران مشابه اطلاعات کافی دارند؟

آیا وزیر بهداشت می دانند که شیوع میاستنی در کشور چندان تفاوتی با ام اس ندارد در حالی که این بیماران هیچ گونه حمایت و پشتیبانی از سیستم‌های دولتی دریافت نمی‌کنند.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی که مدام دم از کیفیت بالای خدمات سلامت در کشور می‌زنند بد نیست نگاهی به روش‌های برخورد سایر کشورها با بیماران و افرادی که ریسک بالا در شرایط کرونا دارند بیندازند تا بدانند حداقل در این مورد یکی از بدترین سازمان‌های سلامت در جهان هستند.

حداقل توقع از آقای نمکی این است که برخورد پاسخگویان تلفنی دستگاه‌های ذیربطشان را با افرادی که تحت استرس شدید هستند مانیتور کنند تا بدانند وقتی یک بیمار نادر با استرس بالا از آنها راه حلی می‌خواهد باید با ادب و تواضع و حوصله بیشتری به او پاسخ بدهند حداقل محترمانه‌تر به آنها بگویند که هیچ کاری برایتان نمی‌کنیم.

*روانشناس