پای صحبت‌های افراد مبتلا به بیماری پروانه‌ای و خانواده‌هایشان نشسته‌ایم

پروانه‌های سـوختـه

کد خبر: ۱۶۹۹۳۲

تاریخ: ۳۱ خرداد ۱۴۰۰ - ۱۳:۵۹

سلامت نیوز:بیماران پروانه‌ای این روزها در نبود تجهیزات درمان، پرپر می‌زنند اما آن‌طور که باید به آنها توجه نمی‌شود، این افراد و خانواده‌هایشان از این گلایه دارند که مشکلات‌شان از سوی برخی مدیران و مسؤولان جدی گرفته نمی‌شود.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه جام جم ،زینب یکی از این افراد است و خواسته عجیبی ندارد. این دختر نوجوان فقط می‌خواهد برای درمان زخم‌هایش پانسمان داشته باشد تا هر زمانی که زخم‌های همیشگی‌اش عود کرد روی آنها مرهم بگذارد. سیاست و تحریم اما پانسمان را از او گرفته است. از افرادی مانند زینب که مبتلا به بیماری پروانه‌ای یا بیماری ای‌بی هستند.

حرف او اما صدای بی‌صدایش است، انگشتان کوتاه و پر از زخمش است که همه دنیا چشم‌هایشان را روی آنها بسته‌اند. این روزها حال افراد مبتلا به بیماری ای‌بی ناگوارتر از همیشه است؛ درست شبیه حال زینب که در این هوای داغ زخم‌هایش خونریزی می‌کند. افراد مبتلا به بیماری پروانه‌ای این روزها نگران‌تر از همیشه هستند، چرا که پانسمان مخصوص‌شان نایاب شده و به همین دلیل ناچارند کوچه‌پس‌کوچه‌های خیابان ناصرخسرو را زیر پا بگذارند و با پرداخت حدود چهار میلیون تومان پانسمانی را که باید رایگان در اختیارشان قرار بگیرد در بازارسیاه تهیه کنند.

دوست دارم سرهنگ شوم

پاهای کوچکش را جمع‌کرده روی هم و نشسته است روی مبل راحتی. 15ساله به نظر می‌رسد اما می‌گوید که متولد سال1360 و اسمش فریباست. خوب نمی‌تواند حرف بزند، لکنت زبان دارد. روی صورتش پر از زخم‌های قرمز است. پوست نزدیک به پره بینی کوچک سمت چپش جمع شده و حرف که می‌زند، هوا به پره بینی آسیب دیده می‌خورد و آرام خس‌خس می‌کند. مژه‌های بلندش چتر شده روی چشمان درشتش. هاله‌ای کدر، روی سیاهی چشم‌هایش را پوشانده است.

فریبا تلاش می‌کند حرف‌هایش را بزند و دست‌هایش را که بیشتر شبیه یک استخوان پوشیده از پوست قرمز و زخم است، مدام بالا می‌برد. می‌گوید که از همان زمانی که به دنیا آمده، انگشتانش جمع شده و هیچ‌وقت طعم داشتن انگشت را نچشیده است. به همین دلیل است که از همان ابتدا، مادرش تر و خشکش کرده، حتی حالا که ناچار است تنها زندگی کند، چرا که در نبود پانسمان به تن کردن لباس دشوار است.

به همین دلیل در حاشیه تهران نزدیک به خانواده‌اش، خانه کوچکی اجاره کرده است. مادر هر روز او را به حمام می‌برد و برایش غذا درست می‌کند.فریبا توضیح می‌دهد که درون دهانش در گلو و حتی در معده و روده‌اش هم پر از زخم‌هایی است که در دستان و صورتش پیداست؛ بعد ادامه می‌دهد که بعضی از روزها زخم‌ها عود می‌کند و او نمی‌تواند حتی آب بنوشد. چند روز غذا نخوردن برای او عادی است.

پاهای کوچکش را تکان می‌دهد و پانسمان سفیدرنگ از لای جوراب سایز کوچک خود را نشان داده و توضیح می‌دهد که زخم‌هایش را همیشه باید با پانسمان مخصوص ببندد و اگر زخم‌ها را پانسمان نکند، نمی‌تواند لباس بپوشد، درد می‌کشد و اگر زخم‌ها خوب نشود، خونریزی می‌کند و شرایط زخم‌هایش بدتر می‌شود. درست شبیه تاول‌هایی که روی دستش وجود دارد.

حرف به زخم‌ها و دردی که می‌کشد، می‌رسد، اشک چشم‌های درشتش را پر می‌کند. فریبا با وجود درد زیاد اما آرزوهای بزرگی دارد. او تا سوم راهنمایی درس خوانده و می‌گوید که زخم‌ها اذیتش می‌کردند و به خاطر همین درس را رها کرده است. او اما همیشه دوست داشته که وارد سیستم نظامی شود و به درجه سرهنگی برسد چون عاشق لباس نظامی است. این را که می‌گوید، چشم‌هایش پر از حسرت می‌شود. فریبا آرزوهای زیادی دارد، اولین آرزویش این است که مقام معظم رهبری را از نزدیک ببیند.

آرزوی بعدی او اما سفر به کربلاست. از آرزوهایش که حرف می‌زند، برای اولین‌بار لبخند می‌نشیند روی لب‌هایش و زیبایی صورت ظریفش رادوچندان می‌کند. نام؛ مادر زینبشخصیت اصلی این ماجرا زینب، دختر 16ساله‌ای که قد و قامتش شبیه دختران 7،8ساله است، نیست. شخصیت اصلی مادر است؛ مادر زینب که زمانی از دخترش حرف می‌زند، چشمانش برق می‌زند از عشق، حتی نام خودش را هم به زبان نمی‌آورد و می‌گوید که اسمش، «مادر زینب» است. زینب در تمام طول مصاحبه سرش پایین است، مستقیم به چشم‌ها نگاه نمی‌کند و زمانی که با او حرف می‌زنیم، سرش را بیشتر پایین می‌آورد. مادرش می‌گوید که حتی با او هم زیاد حرف نمی‌زند.

زمانی که زینب می‌فهمد همه دارند درباره او حرف می‌زنند دست‌هایی را که انگشتان کوتاهی دارد بیش از پیش پنهان می‌کند. زینب اما برای مادر، زیباترین دختر جهان است. مادر از روزهایی می‌گوید که زینب را به دنیا آورد؛ فرزند سومش را. دو پسر اول صحیح و سالم بودند، پسر دوم کمی لکنت‌زبان داشت اما زینب با پوستی قرمز و زخمی پا به جهان گذاشت.

مادر تعریف می‌کند که پرستاران به او گفتند، نوزادش مشکل پوستی دارد؛ او آن لحظه را هنوز به یاد دارد: «انگار آب‌جوش ریختند روی سرم.»او توضیح می‌دهد که بعد از به دنیا آمدن پسر اولش یک دختر به دنیا آورد که به بیماری ای‌بی مبتلا بود؛ نوزادی که ده روز بعد از دنیا رفت. بعد از به دنیاآمدن زینب، پدرش که پسرعموی مادر بود، خانه را ترک کرد و مادر ماند و سه فرزند. برای مادر بزرگ‌کردن سه بچه سخت بود اما ایستاد و زینب و دو پسر دیگر را بزرگ کرد.

مادر می‌گوید که به خاطر زینب نمی‌تواند کار کند به همین دلیل با کمک‌های مردمی و بهزیستی روزگار می‌گذراند. بیشتر روز مادر با نوازش آرام پوست نازک و ظریف زینب می‌گذرد، زیرا زخم‌های زینب اغلب می‌خارد و او را آزار می‌دهد به همین دلیل مادر سعی می‌کند با نوازش آهسته، اندکی از رنج دخترش را بکاهد. مادر غذای زینب را باید آبکی درست کند، دختر نوجوان اما نمی‌تواند غذای آبکی را هم بخورد. مادر با بغض تعریف می‌کند: «خیلی از روزها، این‌قدر بالا می‌آورد که به جای غذا، خون بالا می‌آید.» اشک، ناخودآگاه چشمان مادر زینب را پر می‌کند و می‌گوید که زینب زیاد نمی‌تواند بیرون برود، آفتاب و گرما پوستش را اذیت می‌کند؛ به همین دلیل سه سال است به سفر نرفته. او اما لبخندی می‌زند و از درس خواندن زینب می‌گوید از این که این روزها خوب درس می‌خواند و کلاس هشتم است.

مادر بعد رو می‌کند به زینب و می‌گوید: «بگو دوست داری چکاره شوی؟» و زینب بدون این‌که نگاه کند، تنها لب‌هایش را بی‌صدا تکان می‌دهد. مادر می‌گوید که دخترش دوست دارد پرستار شود، دختر نوجوان عاشق کمک به دیگران است. مادر ادامه می‌دهد که با وجود تمام مشکلاتی که دارد، هر روز، هزار بار شکر می‌کند که زینب را دارد. بعد می‌گوید که حتی یک ساعت هم نمی‌تواند از دخترش دور شود. زینب سر بالا می‌کند و زل می‌زند به صورت مادرش. از پشت ماسک هم می‌توان فهمید که لبخند می‌زند.

مشکلات بغض‌آلود
در بین بیماران پروانه‌ای که امروز در خانه‌ ای‌بی حضور دارند، فاطمه قد بلندتری دارد و 21ساله و شبیه نوجوانان 16ساله است. وقتی با او که حرف می‌زنیم، چشمانش را می‌دوزد به لب‌ها و دقیق نگاه می‌کند. پدرش، حمید گلپایگانی می‌گوید که حالا چند سالی می‌شود که فاطمه به دلیل بیماری، شنوایی‌اش را از دست داده است. گونه‌های او سرخ و زخم است و دست‌هایش هم به هم چسبیده‌اند. این اما تمام مشکلاتی که برای این دختر لاغراندام افتاده نیست و پدر تعریف می‌کند که بسیاری از روزها فاطمه نمی‌تواند آب بخورد.

او می‌گوید که زخم‌ها در گلو، نای و روده دخترش هم وجود دارد. به همین دلیل تاکنون برای او 17بار بالن زده‌اند تا نای باز شود و او بتواند غذا بخورد. گلپایگانی با بغض می‌گوید: «غذای فاطمه را به سوپ آبکی تبدیل می‌کنیم با‌این‌حال اما شکم او 50روز یک‌بار هم کار نمی‌کند.» یبوست مشکل دیگری است که برخی از این بیماران با آن درگیر هستند..

پدر تعریف می‌کند که زخم‌ها سبب می‌شود بسیاری از شب‌ها رختخواب فرزندش پر از خون شود. او ادامه می‌دهد که بسیاری از روزها پانسمان ندارند تا زخم‌های دختر را ببندند و این باعث می‌شود که زخم‌های جگرگوشه‌اش بیشتر شود و بعد خونریزی کند. گاهی زخم‌ها این‌قدر زیاد است که فاطمه حتی نمی‌تواند لباس بپوشد و به همین دلیل با یک ملحفه و بدون لباس در خانه می‌ماند. پدر می‌گوید که حتی تماس پارچه با بدن او هم دردناک است. این روزها اما پانسمان مخصوص، اندک و نایاب است.

گفتن از این مشکلات برای پدر راحت نیست. او مدام بغضی را که راه گلویش را می‌بندد، می‌خورد و به حرف‌زدن ادامه می‌دهد. او از روزهای سخت می‌گوید؛ از این‌که بسیاری از افراد جامعه فکر می‌کنند بیماری دخترش واگیردار است و در معدود زمانی که فاطمه را بیرون از خانه می‌برد از دخترک فرار می‌کنند. پدر از شب‌هایی می‌گوید که او و همسرش بیدار می‌مانند تا فاطمه زخم‌هایش را نخاراند زیرا اگر فاطمه زخم‌هایش را بخاراند، زخم‌ها بیشتر می‌شود و این آغاز دردی بیشتر برای دختر جوان است.