مبتلایان به «سندرم داون» چه ویژگی دارند؟

کد خبر: ۱۸۲۴۳۴

تاریخ: ۱۶ مهر ۱۴۰۰ - ۱۳:۵۶

سلامت نیوز: مدیر اجرایی پروژه پژوهش افراد دارای معلولیت در جهان گفت:مبتلایان به سندروم داون یک کرومزوم بیشتر دارند و این کروموزوم باعث ایجاد استخوان پهن چهره، چشم‌های کشیده و شیارهای دستشان است؛ به همین دلیل آنها چهره‌ای شبیه به یکدیگر دارند.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از فارس، آزاده عباس زاده فلاح، مدیر اجرایی پروژه پژوهش افراد دارای معلولیت در جهان دربرنامه شب نشینی شبکه جام جم گفت: بچه‌های سندروم داون آن طور که برداشت می‌شود فضایل اخلاقی که دارند فرشته گونه نیست بلکه مثل همه ما خشمگین، عصبانی و ناراحت می‌شوند اما در نهایت و انتخاب نهایی آن‌ها ماندن در یک انتخاب بد و سخت نیست.

وی ادامه داد: اگر ما با هم قهر کنیم برایمان سخت است که برای آشتی پا پیش بگذاریم اما بچه‌های سندروم داون همیشه ساده ترین انتخاب را دارند و چون حس می‌کنند بودن در شرایط قهر و جنگ کار سختی است آشتی می‌کنند.

مدیر اجرایی پروژه پژوهش افراد دارای معلولیت در جهان درباره دلیل مهربانی بیش از حد این قشر، تصریح کرد: خیلی مهربان هستند و این به خاطر ساده بودن لب‌های داخلی مغزشان است. گاهی با خودم فکر می‌کنم کاش لب‌های همه مغزهای آدم ها ساده بود.

عباس زاده افزود:مبتلایان به سندروم داون یک کرومزوم بیشتر دارند و این کروموزوم باعث ایجاد استخوان پهن چهره، چشم‌های کشیده و شیارهای دستشان است؛ به همین دلیل که آنها چهره‌ای شبیه به یکدیگر دارند.

وی ادامه داد: جمعیت اغلب کارهای دنیا دست 46 کرومزومی‌ها است اما چرا زمین به سمتی رفت که 46 کرومزومی‌ها صاحبان بلامنازع زمین شده‌اند و اگر کاری برای مبتلایان به سندروم داون انجام دهیم فکر می‌کنیم به آنها لطف کرده‌ایم. آنها ورژن دیگری از انسان هستند. باید به آنها رسیدگی شود؛ چون آنها هم انسان هستند و حق زندگی دارند.

مدیر اجرایی پروژه پژوهش افراد دارای معلولیت در جهان اظهار داشت: شاید از منظر حل انتگرال یا کسب گواهینامه از ما پایین تر هستند و امکان انجام چنین کارهایی را ندارند ولی در بسیاری از موارد مثل تکرار حرکات پی در پی بسیار موفق هستند،اگر آموزش ببینند می‌توانند از ما هم نقاش‌های بهتری باشند و در زمینه هنر توانایی‌های ارزشمندی دارند.

عباس زاده از جرقه آغاز فعالیتش در این حوزه، گفت: دانشجوی سال پنجم پزشکی بودم که اتفاق تلخی برایم افتاد و از نظر روحی و ذهنی بسیار درگیر شده بودم.

وی گفت: در بیمارستان شیفت صبح بودم که خیلی تصادفی با یک فرد سندروم داون برخورد کردم و به مدت 45 دقیقه برای او از ناراحتی‌ام تعریف کردم و اصلا قضاوت نشدم و در نهایت او گفت این چیزی نیست که به خاطرش ناراحت باشی.

مدیر اجرایی پروژه پژوهش افراد دارای معلولیت در جهان افزود: بعد از ظهر همان روز ناراحت‌ ام را برای شخصی از نزدیکانم تعریف کردم و قضاوت شدم و برای همین جرقه اول آغاز فعالیت‌هایم در زمینه مبتلایان به سندروم داون زده شد.

عباس زاده تصریح کرد: روزهای اولی که این فعالیت را شروع کردم تک و تنها بودم و آن موقع در رضوانشهر مدیر درمانگاه بودم و طرحم تمام شده بود دو سه نفر از دوستانم همراه بودند و شروع به فعالیت در زمینه 47 کروموزومی‌ها کردیم اما بعد از اواسط راه خانواده هم با من همراه شدند.

وی درباره ایده ایجاد دیوار 47 بیان کرد: فکر کردم که در کشور ما و خیلی از کشورها کسی کتاب و بروشورهای طولانی نمی‌خواند و این موضوع هم در یک پاراگراف خلاصه نمی شود؛ برای همین به فکر افتادم که دیواری را تعبیه کنیم که جلوی مردم و در منطقه خوب شهرنشینی و پرتردد شهر راه اندازی شود.

مدیر اجرایی پروژه پژوهش افراد دارای معلولیت در جهان متذکر شد: قرار بود دیوارهای همیشگی باشد که بچه‌های سندروم داون توانایی‌های خود را روی آن به نمایش بگذارند. توضیحاتی روی دیوارهای اول برای مخاطبان می دادیم اما خودم متوجه نشدم که چطور به این همه دیوار رسیدیم.

وی با بازدید دقیق از این دیوار همه می‌فهمیدند که تنها تفاوت ما با مبتلایان به سندروم داون فقط یک کرومزوم است. یک بار یکی از دوستان مبتلا به این مازاد کروموزوم مدال‌هایی که در کاراته کسب کرده بود را در این دیوار به نمایش گذاشت.

مدیر اجرایی پروژه پژوهش افراد دارای معلولیت در جهان تاکید کرد: موضوع آزار دهنده‌ای که الان هم متاسفانه هنوز هم وجود دارد این است که برخی به این بیماران واژه های نامناسبی را اطلاق می‌کنند.

عباس زاده با تمام وجود از مردم می‌خواهم به این افراد منگل، معلول و عقب مانده نگویند؛ همین کلمه‌ها ویرانی فرد و خانواده و فعالان این حوزه به همراه می‌آورد. یک بار یکی از افراد مبتلا به این سندروم نقاشی را به من نشان داد که همه المان‌های آن سیاه بود.

وی گفت: دلیل آن را جویا شدم و خاطره‌ای را برای من تعریف کرد؛ او گفت یک بار در آسانسور گیر کرده بودیم و همه افراد آسانسور ناراحت بودند که من آنجا هستم چون با نگاهشان به من می فهماندند که دلشان برای من می‌سوزد و او از تاثیر این احساس بد چنین نقاشی را کشیده بود.استفاده این سه واژه بی رحمی است و برای احساسات این افراد کمر شکن است.