چند مبتلا به «سلیاک» از چالش‌ های زندگی با این بیماری عجیب می گویند

دشواری‌های زندگی بدون «گلوتن»!

کد خبر: ۱۸۶۷۱۲

تاریخ: ۱۸ آبان ۱۴۰۰ - ۱۶:۳۷

سلامت نیوز: «شش، هفت ماهی بود که حالت تهوع شدید داشتم و مدام وزن کم می‌کردم. پیش هر دکتری که می‌رفتم، می‌گفتند مشکلت از استرس است. داروی تقویتی و ضدتهوع تجویز می‌کردند ولی حالم بدتر و بدتر می‌شد و در یک بازه زمانی کوتاه، 10کیلو وزن کم کردم. بالاخره یک متخصص بیماری‌ام را تشخیص داد؛ سلیاک! یک بیماری خودایمنی وراثتی که دراثر حساسیت به پروتئینی به‌نام گلوتن –پروتئین موجود در گندم، جو و چاودار- ایجاد می‌شود.

به گزارش سلامت نیوز، روزنامه خراسان در ادامه نوشت: وقتی فرد مبتلا گلوتن دریافت می‌کند، سیستم ایمنی‌اش فعال می‌شود و به سلول‌های روده حمله می‌کند. درنتیجه سطح جذبی روده آسیب می‌بیند و بدن قادر نخواهدبود مواد مغذی مانند چربی، پروتئین، کربوهیدرات، ویتامین‌ها و مواد معدنی را جذب کند. دکترم گفت این بیماری ممکن است از بدو تولد در بدن فرد باشد و براثر یک شوک یا استرس در هر سنی بروز کند اما معمولا بیشتر بچه‌ها را درگیر می‌کند و در تمام طول عمر همراه فرد مبتلاست». این‌ها حرف‌های مریم است که هشت ماه پیش بیماری اش سلیاک تشخیص داده شده و سبک زندگی‌اش کاملا دگرگون شده‌است. در این پرونده از زبان مریم و مادر یک کودک مبتلا، این بیماری را بیشتر می‌شناسیم تا درصورت مواجهه با مبتلایان به آن، درک درستی از چالش‌های زندگی‌شان داشته‌باشیم و اگر خودمان مبتلا شدیم، با آگاهی بیشتر و دغدغه کمتری با این بیماری مواجه شویم.

یکی از افراد مبتلا به سلیاک درباره علایم، عوارض و دشواری‌های زندگی با این بیماری می‌گوید
سلیاک یعنی همه‌چیز ممنوع!
«مریم فتحی»، کسی که جملات ابتدایی مطلب حاضر را از زبانش خواندید، در 46سالگی متوجه می‌شود که به سلیاک مبتلاست: «دکتر فقط به من گفت نان نمی‌توانی بخوری و خوشحال بودم که خب این‌که چیزی نیست. کم‌کم فهمیدم قضیه بیشتر از این‌ حرف‌هاست. برای بیمار مبتلا به سلیاک غیر از مشتقات جو و گندم، تقریبا همه چیزهای دیگر هم ممنوع است؛ محصولات حاوی مواد نگه‌دارنده، انواع شیرینی و شکلات و تنقلات، لبنیات، انواع نوشیدنی شامل چای خارجی و آب میوه و خلاصه هر چیزی که در سوپرمارکت وجود داشته‌باشد؛ چون یا در محتویات‌شان گلوتن وجود دارد یا ممکن است گلوتن مخفی داشته‌باشند. گلوتن مخفی به نحوه تولید محصول ربط دارد؛ مثلا ما نمی‌توانیم از انواع ادویه آماده استفاده کنیم چون ممکن است در دستگاهی آسیاب شده‌باشند که قبلا مشتقات جو در آن‌ ریخته اند و به گلوتن آلوده باشد. به‌غیر از برنج، مرغ و گوشت، تمام خوردنی‌ها و نوشیدنی‌های دیگرمان یا باید محصول یکی از دو برند ایرانی باشد که تولیدات‌شان خیلی محدود است؛ یا باید از برندهای خارجی استفاده کنیم که هم خیلی سخت گیر می‌آیند و هم قیمت بالایی دارند؛ یا باید خودمان در خانه تهیه‌شان کنیم. برای همین خیلی از بیماران سلیاک عطای مهمانی و رستوران و سفر رفتن را به لقایش می‌بخشند. پرهیزهای ما فقط به رژیم غذایی مربوط نمی‌شود؛ محصولات آرایشی و بهداشتی مثل شامپو، خمیردندان و کرم را باید از یک برند خاص بدون مشتقات گندم و سویا و سرب تهیه کنیم و داروهای‌مان هم باید مخصوص باشد. از آن‌جایی‌که مواد غذایی جذب بدن‌مان نمی‌شود، کمبود ویتامین داریم و باید تا آخر عمر مکمل بدون گلوتن مصرف کنیم. تصور کنید که موقع مریضی چقدر همه‌چیز سخت‌تر می‌شود وقتی برای پیداکردن داروهای معمولی بدون گلوتن باید کلی بگردیم و شاید بعضی‌های‌شان را بتوانیم به قیمت خیلی بالایی پیدا کنیم».

هر فرد مبتلا ماهانه 3تا 5میلیون تومان هزینه می‌کند
پیدا کردن محصولات غذایی و بهداشتی بدون گلوتن کار سختی است. مریم می‌گوید: در مشهد فقط یک فروشگاه است که این محصولات را می‌فروشد. می‌پرسم اگر نتوانی رژیمت را رعایت کنی، چه اتفاقی می‌افتد؟ جواب می‌دهد: «دکتر در اولین برخورد به من گفت اگر رژیم را رعایت نکنی، سرطان روده می‌گیری. ماجرا درباره من این‌طوری است که وقتی گلوتن وارد بدنم می‌شود، حالت تهوع، دل‌درد و به‌هم خوردن سیستم گوارش را تجربه می‌کنم اما این علایم در همه بیماران سلیاک مشترک نیست. میزان حساسیت و نوع واکنش در هر فردی متفاوت است. بعضی‌ها هیچ واکنشی به گلوتن نشان نمی‌دهند ولی درصورت رعایت نکردن رژیم، به روده‌شان آسیب وارد می‌شود. بعضی‌های دیگر حتی با بوی مواد حاوی گلوتن هم حال‌شان بد می‌شود؛ مثلا اگر از جلوی نانوایی یا قنادی رد شوند، بدن‌شان کهیر می‌زند. 10درصد بیماران درصورت رعایت نکردن سبک زندگی، به سرطان روده مبتلا می‌شوند. سلیاک با خودش بیماری‌های دیگری هم به‌همراه می‌آورد؛ کم‌خونی، پوکی استخوان، دیابت، کم‌کاری یا پرکاری تیروئید و درگیری کبد از شایع‌ترین این بیماری‌هاست». با این‌همه بیماران سلیاک از هیچ لحاظ حمایت نمی‌شوند؛ سلیاک از گروه بیماری‌های خاص خارج شده‌است و بیمه هزینه آزمایش‌های دوره‌ای و داروهای بدون گلوتن‌شان را تقبل نمی‌کند. اطلاع‌رسانی در سطح وسیع برای دریافت حمایت‌های روانی و مشاوره‌های روان‌شناسی در کار نیست و تنها کاری که برای آن‌ها انجام می‌شود، تخصیص یک بن 40هزارتومانی ماهانه ازسوی انجمن سلیاک است. مریم توضیح می‌دهد: «یک فرد مبتلا به سلیاک ماهانه بین سه تا پنج میلیون تومان باید برای مواد غذایی ویژه هزینه کند. حالا تصور کنید وضع در خانواده‌هایی که چندنفرشان درگیر این بیماری هستند، چطور است. هر سه ماه یک‌بار هم باید آزمایش بدهیم تا میزان گلوتن در خون‌مان سنجیده شود و تحت پوشش بیمه هم نیستیم».

مادر یک کودک مبتلا به سلیاک از چالش‌های کودکان مبتلا به این بیماری می‌گوید
سلیاک فقط به خوردن و نخوردن منحصر نمی‌شود
خانم «ایزانلو» در 15ماهگی دخترش می‌فهمد که به سلیاک مبتلاست. او از این بیماری و چالش‌های آن در زندگی دختر چهارسال‌ونیمه‌اش می‌گوید: «دختر من از بدو تولد در خوابیدن مشکل داشت. خیلی سخت به‌خواب می‌رفت؛ باید ساعت‌ها با ماشین دور می‌زدیم تا بخوابد و در طول شب هم شاید بیشتر از 20بار بیدار می‌شد. بزرگ‌تر که شد، فهمیدیم رشد قد و وزنش متوقف شده‌است. دیرجوش و بی‌قرار بود و از سنی به‌بعد هم شروع کرد به وزن کم کردن. دکترها علتش را نمی‌فهمیدند تا بالاخره در آندوسکوپی، سلیاک ازنوع نسبتا شدید تشخیص داده‌شد و رژیم را شروع کردیم. رژیمی فوق‌العاده سخت که باید به یک بچه کوچک می‌گفتی اجازه ندارد خوراکی‌هایی را که دست بقیه بچه‌ها می‌بیند، دلش بخواهد اما این بیماری فقط به خوردن و نخوردن محدود نمی‌شود.»

نظارتی روی تولیدات کارخانه‌ای نیست
«ما به‌خاطر دخترم خانه‌نشین شده‌ایم. در مهمانی و دورهمی یا باید برای همه این بیماری را توضیح بدهیم و درنهایت هم بشنویم که: «کی رو دیدی با نون خوردن مریض بشه؟» یا باید مدام حواس‌مان را جمع کنیم که کسی از روی محبت به فرزندمان خوراکی تعارف نکند. ما ترجیح می‌دهیم در خانه بمانیم چون از یک طرف مردم هیچ چیز از این بیماری نمی‌دانند که البته جای تعجب ندارد وقتی خیلی از پزشک‌ها هم اطلاعی درباره‌اش ندارند؛ و از طرف دیگر محصول مطمئنی برای مبتلایان به سلیاک تولید نمی‌شود. ما وقتی از بدون گلوتن بودن یک محصول مطمئن می‌شویم که با کیت مخصوص در دو دوره سه یا شش‌ماهه تست شود، در مرحله بعد برچسب «بدون گلوتن» بخورد و بعد از آن به‌طور سالانه چک شود اما این اتفاق نمی‌افتد چون انجمن سلیاک به‌دلیل قیمت بالای کیت‌های آزمایش، تولیدات کارخانه‌ای را تست نمی‌کند که دو مشکل به‌وجود می‌آید؛ اول این‌که محصولاتی با عنوان بدون گلوتن در بازار به‌فروش می‌رسد که آلوده هستند چون نظارتی روی آن‌ها وجود ندارد. دوم این‌که بعضی کارخانه‌ها مایل به تولید مواد خوراکی بدون گلوتن هستند یا همین الان چنین محصولاتی دارند اما انجمن حاضر نمی‌شود تولیدات آن‌ها را تست کند».

ماکارونی 200هزارتومان، ویفر 180هزار تومان
«همان‌طور که گفتم سلیاک فقط نخوردن نیست؛ دختر من پرخاشگر، افسرده، خجالتی و بی‌اعتمادبه‌نفس است. دوست ندارد در جمع باشد چون متوجه شده‌است که با بقیه بچه‌ها فرق دارد. می‌شود در یک جمع بچگانه، خوراکی دست بچه‌ها نباشد؟ چون دختر من خوراکی مخصوص‌به‌خودش را ندارد، باید از دیگران فاصله بگیرد. این بیماری روی قد و وزن بچه‌ها هم تأثیر می‌گذارد، به‌ویژه در آن‌هایی که بیماری شان دیر تشخیص داده می شود و این هم یکی دیگر از دلایلی است که بچه‌های ما را از جمع جدا می‌کند. دختر من وقتی دوسال‌ونیمه بود، 14تا دندان خراب داشت. چون بیماری‌اش دیر تشخیص داده شده‌بود و جذب نشدن ویتامین‌ها، به مینای دندان آسیب زده‌بود. حالا تحت نظر دکتر غدد و دندان‌پزشک است و قرار است دوره روان‌درمانی را هم شروع کنیم اما همه خانواده‌ها چنین امکانی را ندارند. خیلی‌ها را سراغ دارم که به‌دلیل مسائل مالی حتی نمی‌توانند رژیم مخصوص را برای فرزندشان رعایت کنند. یک بسته ماکارونی نیم کیلویی بدون گلوتن 200هزار تومان است، یک بسته ویفر کوچک 180هزارتومان و یک بسته آرد برای پختن نان، 70هزار تومان. تازه همین‌ها هم به‌سختی پیدا می‌شود. خیلی از بچه‌های مبتلا اصلا دوست ندارند مدرسه بروند. جدا شدن بچه مبتلا به سلیاک از خانه، از بزرگ‌ترین دغدغه‌های ماست. دایم نگرانیم نکند فرزندمان به‌دلیل حسرت‌های خوراکی که تجربه کرده، پنهان از ما خوراکی مضری بخورد. این نگرانی در بچه‌های مبتلایی که بدن‌شان نسبت به گلوتن واکنش نشان نمی‌دهد، بیشتر است. در مدارس هیچ آموزشی در این‌باره وجود ندارد».