مشکلات مبتلایان به «ام اس» در آذربایجان‌غربی/قهرمانی که بیماری حرف اراده اش نشد

به گزارش خبرگزاری فارس از ارومیه،رقیه وکیلی؛ بیماری‌های مزمن و صعب‌العلاج مشتمل بر فهرستی از بیماری‌های واگیردار و غیرواگیر، از مهم‌ترین علل مرگ و میر و ناتوانی در کشورهای پیشرفته و در حال توسعه از جمله ایران هستند علاوه بر این در بسیاری از این کشورها این بیماری‌ها روند صعودی داشته و هزینه‌های بسیار سنگینی بر جامعه و نظام سلامت تحمیل می‌کنند، مطالعات اخیر نشان دهنده تغییرات عمده در میزان مشکلات بهداشتی و بار جهانی این بیماری‌ها است بسیاری از این بیماری‌ها قابل درمان نبوده و منجر به ناتوانی و نیاز به درمان‌های علامتی و توان بخشی دارند که هزینه‌های زیادی بر بیماران و خانواده‌های آنان متحمل می‌شود.

بیماری ام‌اس یک بیماری خاص و خود ایمنی است که می‌تواند با درگیری سیستم اعصاب مرکزی سبب ایجاد علائم مختلف نولوروژیک شود این بیماری به اصطلاح یک بیماری مولتی فاکتوریال است که علل مختلفی در ایجاد آن دخیل هستند که می‌توان به کاهش ویتامین دی، عفونت‌ها و ژنتیک اشاره کرد بیماری ام‌اس به طور عمده جوانان را درگیر می‌کند و از جمله بیماری‌های التهابی مغز طبقه‌‍بندی می‌شود.

این بیماری یکی از شایع‌ترین بیماری‌های سیستم اعصاب مرکزی(مغز و نخاع) است و بر اثر تخریب غلاف میلین ایجاد می‌شود، البته میلین غلافی است که فیبرهای عصبی را احاطه می‌کند و در انتقال سریع امواج عصبی نقش بسیار مهمی دارد.

در حالت طبیعی با وجود این غلاف امواج عصبی به سرعت منتقل شده و موجب توانایی بدن در ایجاد حرکات هماهنگ و موزون می‌شود ولی در بیماری ام‌اس این غلاف عصبی به تدریج تخریب شده و بدین ترتیب امواج عصبی از مغز به خوبی منتقل نشده و علائم مختلف بیماری ام‌اس ظاهر می‌شود.

ایران در ابتلا به بیماری ام‌اس جز 10 کشور اول دنیا است و در این راستا روند ابتلا به این بیماری در آذربایجان‌غربی رو به افزایش است و از لحاظ رتبه‌بندی کشوری در رتبه پنجم قرار دارد.

بیش از 4 هزار نفر در آذربایجان‌غربی به بیماری ام‌اس مبتلا هستند

مدیرعامل انجمن ام‌اس آذربایجان‌غربی در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در ارومیه با اشاره به تعداد بیماران مبتلا به ام‌اس در آذربایجان‌غربی، اظهار کرد: در آذربایجان غربی بیش از 4 هزار نفر بیمار ام‌اس وجود دارد که از این تعداد بیمار مبتلا به ام‌اس ۸۰ درصد را خانم‌ها و ۲۰ درصد را آقایان تشکیل می‌دهند.

وی افزود: بیشترین مبتلایان به ام‌اس در بازه سنی ۱۸ تا ۴۵ سال هستند که این بیماری در اصطلاح، بیماری نسل جوان نام دارد.

مدیرعامل انجمن ام‌اس آذربایجان‌غربی با اشاره به مشکلات این بیماران، اعلام کرد: به علت اینکه بیش‌تر این بیماران جوان هستند و بعد از پایان تحصیلات مبتلا به این بیماری شده‌اند یکی از پیامدهای این بیماری مشکل در پیدا کردن شغل مناسب است که با بیماری و توانایی جسمانی‌شان همخوانی داشته باشد که شغل مناسبی با شرایط بیماری این افراد سازگار باشد وجود ندارد یا به سختی یافت می‌شود.

عمده مشکلات بیماران ام‌اس گرانی و تحت پوشش بیمه نبودن برخی داروها است

مدیرعامل انجمن ام‌اس آذربایجان‌غربی ادامه داد: مشکل بعدی این بیماران، گرانی داروهای مکمل و یا داروهای خارجی هست که زیرپوشش بیمه نیستند و هزینه زیادی را بر دوش بیماران و خانواده آنان تحمیل می‌کند و مشکلات معیشتی از دیگر مسائل این بیماران است، چرا که با درآمد اندک ‌و همزمان وجود بیماری اداره یک خانواده حداقل ۵ نفری بسیار مشکل است.

زارع اضافه کرد: مشکل بعدی، مراحل اداری طولانی و پر دردسر برای دریافت دارو است چرا که هر بار برای دریافت دارو بیماران باید برای دریافت تخفیف دارویی از داروخانه هلال‌احمر به بیمارستان امام خمینی(ره)  ارومیه مراجعه کنند که این بیمارستان منبع ویروس و بیماری است آن هم در این اوضاع کرونا، با وجود درخواست‌های مکرر بازهم این فرآیند کاهش پیدا نکرده است.

مدیرعامل انجمن ام‌اس آذربایجان‌غربی با اشاره به آمار بالای بیماری ام‌اس در آذربایجان‌غربی، تصریح کرد: وجود مرکز خاص برای درمان و بستری این بیماران لازم است چرا که با توجه به حساسیت روحی و پایین بودن سیستم ایمنی جدا بودن محل بستری و معاینه آنان الزامی است این بیماران در بیشتر مواقع سالی یکبار یا هر 6 ماه یکبار نیاز به بستری شدن دارند.

زارع افزود: گاهی نیز برای تشکیل پرونده و یا درمان افرادی که از شهرستان به ارومیه مراجعه می‌کنند نیاز به اقامت در ارومیه دارند، بنابراین وجود مرکز اقامتی در شهر ارومیه برای رفاه حال بیماران لازم و ضروری است.

روند ابتلا به بیماری ام‌اس در آذربایجان‌غربی رو به افزایش است

مدیرعامل انجمن ام‌اس آذربایجان‌غربی گفت: هر سال حدود ۲۵۰ تا ۳۰۰ نفر به آمار بیماران ام‌اس در استان اضافه می‌شود و سیر شیوع این بیماری در آذربایجان‌غربی در حال افزایش است و در رتبه پنجم کشوری شیوع این بیماری قرار داریم.

این مقام مسوول عنوان کرد: با توجه به اینکه مبتلایان زیادی در روستا‌های دور افتاده استان زندگی می‌کنند و شاید دسترسی به پزشک متخصص نداشته باشند به طوری‌که بسیاری از آنها از بیماریشان اطلاع ندارند.

وی با اشاره به اینکه تمام بیماران عضو انجمن ام‌اس به مراکز بیمه معرفی شده‌اند، افزود: انجمن ام‌اس هیچ حمایتی از سوی مراکز دولتی دریافت نمی‌کند و این انجمن فقط با کمک‌های مردمی اداره می‌شود با توجه به اوضاع کرونا و اوضاع بد اقتصادی مردم، انجمن ام‌اس با تعداد زیاد بیمار تحت پوشش به طور واقع در حال حاضر در مشکل و مضیقه است.

زارع یادآور شد: انجمن ام‌اس در این اوضاع کرونا و با توجه به کاهش چشمگیر منابع کمک‌های مردمی باز هم تمام تلاش خود را در دستگیری از بیماران انجام می‌دهد و به بیش از ۱۵۰ نفر از بیماران کمک معیشتی، هر کدام به ارزش تقریبی ۲۰۰ هزار تومان ارائه کرده است.

مسئول امور بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی آذربایجان‌غربی درباره روند ابتلا به بیماری ام‌اس، اظهار کرد: روند ابتلا به بیماری ام‌اس در تمام دنیا رو به افزایش است چرا که تنها بیماری‌های دارای درمان قطعی می‌توانند، کاهش پیدا کنند و با توجه به این‌که هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، هر سال تعداد مبتلایان به آن افزایش پیدا می‌کند.

سیامک صفاری افزود: نه‌تنها درمانی برای این بیماری وجود ندارد، بلکه ریشه و علت قطعی ابتلا به آن نیز مشخص نیست و ژنتیک، استرس، کمبود برخی ویتامین‌ها، نبود استراحت کافی و انجام کارهای سنگین به عنوان شایع‌ترین دلایل ابتلا به بیماری ام‌اس شناخته شده‌اند.

وی درباره برخی اخبار مبنی بر بحرانی بودن وضعیت آذربایجان‌غربی در زمینه روند رو به رشد ابتلا به بیماری ام‌‌اس در این استان، گفت: شاخص ابتلا به بیماری ام‌‌اس بین شهروندان آذربایجان‌غربی تفاوت زیادی با شاخص کشوری و جهانی ندارد و در واقع ابتلا به این بیماری در کل جهان رو به افزایش است.

صفاری درباره حمایت‌های انجام شده از سوی دولت از این قشر در قالب حمایت‌های بیمه‌ای و دارویی، اذعان کرد: با توجه به هزینه‌های بالای داروهای مورد نیاز برای کنترل بیماری ام‌‌اس، داروهای ساخت ایران به طور رایگان و داروهای خارجی با تخفیف‌های ویژه در اختیار بیماران قرار داده می‌شود و تنها برخی از داروها تحت پوشش بیمه نیستند و به صورت آزاد فروخته می‌شود.

این بیماری مانند سایر بیماری‌های سخت با اینک‌که مشکلات زیادی در روند عادی زندگی ایجاد می‌کند اما مقابل اراده برخی افراد کاری از پیش نمی‌برد.

 من با شطرنج روحیه خود را حفظ کرده ام

واحد نجفی یکی از بیماران مبتلا به ام‌اس است که سال‌هاست مبتلا به این بیماری است، با اینکه این بیماری توان حرکتی او را گرفته، و متحمل سختی‌های بیشماری شده است اما باز او را خانه‌نشین نکرده و با روحیه‌ای قوی به زندگی خود ادامه می‌دهد، مقام های قهرمانی ورزشی را کسب کرده است و 20 سال است با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند ایشان قهرمان رشته شطرنج است و به علت نامساعد بودن حال این قهرمان شطرنج مصاحبه کوتاهی با وی داشتیم.

واحد نجفی متولد 1358 بوده و 20 سال است که دچار بیماری ام‌اس شده است، اظهار کرد: از سن 21 سالگی دچار بیماری ام‌اس شده‌ام و با این بیماری زندگی می‌کنم اما طی سال‌های اخیر بیماری‌ام پیشرفت کرده طوری که دست و گردنم نیز درگیر این بیماری شده است.

وی با بیان اینکه از سال 1368 به صورت حرفه‌ای شطرنج را دنبال کردم، گفت: اگر شطرنج نبود خیلی وقت پیش زندگی من تمام شده بود.

نجفی با بیان اینکه چندین مقام قهرمانی در مسابقات شطرنج کسب کرده‌ام، بیان کرد: سال 1382 مقام اول منطقه 2 کشوری دانشجویان پیام‌نور را به دست آوردم و کاپیتان تیم دانشجوی منطقه 2 بودم.

وی با کسب مقام اول المپیاد دانشجویان پیام‌نور کشور در سال 1368 را مورد اشاره قرار داد و افزود:به علت این بیماری با وجود داشتن امتیاز بالا مجبور می‌شدم از ادامه مسابقه انصراف دهم و قادر به ادامه مسابقه نبودم.

نجفی با اشاره به اینکه مدال طلای مسابقات دانشگاه پیام نور را به دست آورده است، اظهار کرد: به مدت 10 سال در سال 1386 رییس و هئیت شطرنج وقت باعث شدن از شطرنج دور شوم بعد از سال 1396 به مسابقات بین‌المللی فرودسی کاپ دعوت شدم و مقام اول و کاپ اخلاق مسابقات شطرنج آزاد بین‌المللی جام آفتاب را کسب کردم.

وی افزود: مقام اول ریتینگ زیر 1400 با امتیاز 5/5 با افزایش ریتینگ 70 واحدی  را در کارنامه کاری خود دارم و علاوه بر این کاپ اخلاق را هم از به دست آورده‌ام و با داشتن چهار کاپ و مدال اخلاق در کشور رکوردار هستم.

نجفی با اشاره به برگزاری مسابقات بین‌المللی جام قائم با حضور 14 کشور به میزبانی شهرستان قائم در سال گذشته، گفت: در این مسابقات بین‌المللی نیز مقام قهرمانی و کاپ اخلاق را نیز کسب کرده است.

وی با اشاره به اینکه همیشه نفر اول دانشگاه در اکثر جام‌ها و نفر اول دانشجویان و عضو هلال احمر دانشگاه بود، افزود: به علت بیماری فرصت‌های زیادی را از دست دادم به علت داشتن مشکلات مالی فراوان و نداشتن همراه نتوانستم در اکثر مسابقات شرکت کنم.

این جوان ورزشکار مبتلا به ام‌اس اضافه کرد: با اینکه توانایی کسب مدال طلا را داشتم بنده را به مسابقات کشوری ام- اس در اصفهان اعزام نکردند.

وی اذعان کرد: با مشکلات فراوان در مسابقات شرکت کردم و با وجود تمام مشکلات، به علت داشتن عشق و علاقه زیاد به بازی شطرنج نتایج خیلی خوبی را کسب می‌کردم.

نجفی با بیان اینکه در صورت حمایت و داشتن اسپانسر می‌توانم مقام‌های زیاد کشوری و حتی برون مرزی را کسب کنم، افزود: به علت نداشتن همراه نتوانسته‌ام در امتحانات آخر ترم دانشگاه شرکت کنم و مجبور به انصراف شده‌ام.

این جوان ورزشکار مبتلا به ام‌اس با بیان اینکه در حال نوشتن کتابی در مورد علم شطرنج و فلسفه شطرنج هستم، ادامه داد: بی‌صدا در سکوت زندگی می‌کند و درد فراوانی در زندگی متحمل شده است و کسی نیست که صدای او را بشنود.

نجفی اظهار کرد: رکوردار جام اخلاق مسابقات بین‌المللی با چهار کاپ است و رییس انجمن دانش‌آموزی مسابقات شطرنج بوده و حکم انتصاب استعدادیابی را دارند اما به علت نداشتن همراه برای رفت و آمد به مدارس فعلا فعالیتی در این زمینه انجام نداده است.

وی ضمن تشکر از همراهی و همیاری 2 تن از دوستان خود، افزود: با این گزارش امید آن دارم که دیده شوم و شاید صدایم به گوش مسوولان برسد چرا که بیش از یکسال است در انتظار دیدار با استاندار آذربایجان‌غربی هستم که این امر تاکنون محقق نشده است.

نجفی عضو فدراسیون ورزش بیماران خاص، یکی از بهترین شطرنج بازان رده خود است و قهرمانی‌های متعددی در سطح منطقه‌ای استانی و کشوری را در کارنامه خود دارد.

به گزارش خبرگزاری فارس، بیماران خاص باید تا پایان عمر خود تحت درمان باشند و به طور عمده متحمل هزینه درمان بالایی می‌شوند و علاوه بر آن هزینه‌های جانبی مانند از دست دادن شغل، نداشتن درآمد کافی، هزینه ایاب و ذهاب، صرف وقت زیاد برای درمان بیماری از جمله معضلات این بیماران است هر چند در این راستا افرادی که به این بیماری‌ها مبتلا شده‌اند با اراده قوی و روحیه معنوی در کنار بیماری خود زندگی موفقی را داشتند و نباید استعداد نهفته در این اشخاص را نادیده گرفت بنابراین نیاز است هرچه بیشتر به این افراد توجهی خاص داشت تا باری از مشکلات آنان را رفع کرد و لازمه این امر توجه هر چه بیشتر مسوولین مربوطه را میطلبد تا این گروه از افراد به باد فراموشی سپرده نشوند و استعداد نهفته این افراد خاموش نشود.

انتهای پیام/