سلامت نیوز: مدیرعامل خانه ای. بی (خانه بیماران پروانه‌ای) در کافه خبر به بیان مشکلات این بیماران در شرایط تحریم پرداخت.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از خبرآنلاین، تعدادشان فعلا ۸۵۰ نفر است؛ بیمارانی موسوم به بیماران ای.بی یا پروانه‌ای که به قول سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ای بی، در روزگار سخت تحریم‌ها بیش از سایر بیماران ایرانی تحت فشار بیماری و نبود تجهیزات بوده‌اند. پانسمان زخم گیر نمی‌آید و تعداد زیادی از پانسمان‌هایی هم که به واسطه کمک‌های خارجی وارد کشور شده است، گم شده‌اند و در بازار آزاد به قیمت سه میلیون تومان به فروش می‌رسند.
هاشمی در گفتگویی که در کافه خبر داشت مسایل زیادی را درباره بیماران پروانه ای و مشکلات آنها بیان کرد. او می‌گوید پانسمان در کشور وجود ندارد، وزیر بهداشت او و همکارانش به حضور نمی‌پذیرد و بسیاری از این بیماران هنوز واکسینه نشده‌اند؛ «بیماری داشته‌ایم که پس از تزریق واکسن فوت شده است. بیمار با زخم حجیمی مراجعه کرده و شواهد نشان می‌دهد زخمش بعد از تزریق واکسن خیلی بزرگتر و گسترده‌تر شده است. این را گردن واکسن نمی‌اندازیم اما این اتفاق افتاده است.»
او وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو را مقصر اصلی بد شدن وضعیت بیماران پروانه‌ای می‌داند و معتقد است وضعیت غربالگری باید بیش از پیش جدی گرفته شود.
در ادامه گفتگو با سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه حمایت از بیماران پروانه‌ای را می‌خوانید:
آقای هاشمی شما چندین سال است برای بهبود وضعیت بیماران پروانه‌ای تلاش می‌کنید. علت اصلی ایجاد این بیماری چیست؟
بیماری پروانه‌ای حاصل یک نقص ژنی در یکی از والدین است و ازدواج‌های فامیلی نوعا باعث این بیماری است. پس دقت در ازدواج‌های فامیلی لازم است. من و همسرم دختر عمو و پسرعمو هستیم. پدر و مادرم دخترخاله و پسرخاله هستند و پدربزرگ و مادربزرگ من هم دخترخاله و پسرخاله بوده‌اند و فرزندم مبتلا به ای. بی است. بنابراین من اینجا باید به توصیه پزشکان عمل کنم و نسبت به فرزند بعدی که می‌خواهم داشته باشم دقت کنم. مردم بدانند که این بیماری واگیر ندارد. وقتی بدانند ارتباط بهتری برقرار می‌کنند و همین حاصل چند سال تلاش انجمن ما است. کار انجمن ای.بی از سال ۱۳۹۴ به صورت غیررسمی آغاز شد و پس از اخذ مجوز رسمی در سال ۱۳۹۶ در سطح ملی اقدام کردیم.
پس غربالگری در دوره جنینی در کاهش این بیماران می‌تواند بسیار موثر باشد. درست است؟
بله غربالگری و مراجعه به پاتولوژیست لازم است.
چه تعداد بیمار پروانه‌ای در ایران داریم؟
طبق آمار جهانی در هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر می‌تواند به این بیماری مبتلا شود. این بیماری مصطلح به بیماری پروانه‌ای است، چون بال پروانه شکننده است. در ایران ۸۵۰ نفر بیمار تا به امروز شناسایی شده‌اند که پرونده برای آن تشکیل شده اما پیش بینی ما وجود ۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ بیمار در ایران است.
چرا نتوانستید همه بیماران پروانه‌ای ایرانی را شناسایی کنید؟
قطعا ضعف ما است. ما سفرهای استانی داریم و به عیادت بیماران در خانه خودشان می‌رویم. گفتگو و بررسی مشکلات می‌کنیم و به صورت میدانی نیازسنجی انجام می‌شود. بیماری ای.بی صعب‌العلاج است. پس از مدتی یک دست انگشتان دست به هم می‌چسبد. باز نمی‌شود و باید جراحی شود. این جراحی بسیار سنگین است و این دست برای بار دوم و سوم پس از جراحی ممکن است باز هم بسته شود و کلا بیماری صعب‌العلاجی است. در سفرهایی که به منزل بیماران داریم به نکاتی می‌رسیم. در سفرهای استانی به مکان‌هایی می‌رویم که تصورش سخت است این مکان قطعه‌ای از کشور است. در یک سفر از بندرعباس ۲۰۰ کیلومتر فاصله گرفتیم و به فین مارین و سیاه کوه رفتیم. بعد دیدیم شبکه بهداشت تعطیل است و یک بیمار ای.بی در آنجا داریم. برخی مواقع که شبکه باز بوده بیمار ای.بی را به شبکه بهداشت برده‌اند، ویزیت هم کرده‌اند ولی دکتر گفته این بیمار را پذیرش نمی‌کنم. بیمار را به شهر ببر. شهر برای او چه کرده؟
اگر این ۳۰۰-۴۰۰ نفری که هنوز به آنها دسترسی نیافته‌ایم مثلا در سیاه کوه یا روستای دمدستگدر در جنوب ایرانشهر باشند، از اولین امکانات زندگی هم محرومند. آب و برق نیست. در روستای دمدستگرد افرادی سرویس بهداشتی ندارند و برای قضای حاجت از بیابان استفاده می‌کنند. آیا ما باید انتظار داشته باشیم این بیمار دسترسی به تلویزیون و اینترنت و فضای مجازی داشته باشد؟
نقاطی به این شکل هستند که ما هنوز نتوانسته‌ایم بیماران آنجا را شناسایی کنیم. پس دولت باید این بیماران را شناسایی کند. سیاه کوه به اندازه‌ای ضعف و مشکلات دارد که بیمار ای.بی با مراجعه به بندرعباس در فاصله ۲۰۰ کیلومتری محل زندگی خود، معاینه می‌شود. اسم این کودک الناز نیازی است. بعد از ۳ ساعت که او را به بیمارستان بردند، به خانواده‌اش گفتند که بچه شما فوت کرد، ۷۰۰ هزار تومان بدهید و جنازه را ببرید. آنها افغانستانی بودند. والدین گفتند ما پول نداریم. بیمارستان هم گفت جنازه اینجا می‌ماند. والدین کودک هم گفتند جنازه مال خودتان ما می‌رویم. یعنی این بیماران نیاز به حمایت بسیاری دارند. از این سیاه کوه‌ها بسیار است که ما ندیده‌ایم.
پس از شناسایی این بیماران، چه وظایفی بر عهده دارید؟
خانه ای.بی وضعیت زندگی بیمار را می‌بیند و نیازهای روزمره او را مشاهده می‌کند. غیر از جسم که درمانی برای آن نداریم، کاری می‌کنیم که حال آن بیمار و خانواده‌اش بهتر شود.
چرا بیماران پروانه‌ای آنطور که باید و شاید شناسایی نشده‌اند و حتی مورد حمایت قرار نمی‌گیرند؟
بر مبنای آمار جهانی باید ۱۲۰۰ نفر را شناسایی کنیم ولی ۸۵۰ نفر را شناسایی کرده‌ایم. این بیماری سالانه شناسایی می‌شود. چرا من سال ۹۴ این بیماری را دنبال کردم؟ برخی می‌گویند چرا یک روحانی دنبال کارهای یک بیماری افتاده؟ من یک فرزند مبتلا به ای.بی دارم و بعد به اتفاق همسرم راه افتادم ببینم به جز این بچه، کس دیگری هم بیماری فرزند ما را دارد؟ این که کجا رفتیم و چه اتفاقاتی افتاد مفصل است ولی وقتی من ۱۰-۱۵ نفر را جمع کردم، حس کردم باید با گروهی این بحث را طرح کنم. خبرنگار ایرنا نتوانست سردبیر خود را قانع کند که این بیماری وجود دارد. وقتی خواستند خبر را منتشر کنند گفتند نمی‌توانیم این عکس‌ها را منتشر کنیم. یکی از مسولان که عکس‌ها را دید از نظام پزشکی استعلام گرفت و نظام پزشکی در جواب گفت ای.بی چی هست؟ یعنی به مرحله انکار رسیده بودند و ما باید ثابت می‌کردیم چنین بیماری‌ای وجود دارد. لذا ۳۰-۴۰ و بعد ۵۰ بیمار شناسایی شدند. بعد ۲۰۰-۳۰۰ نفر شدند و بعد گفتند تعداد این بیماران کم است و نمی‌توان برای آنها امکانات خاص در نظر گرفت. امروز ۸۵۰ نفر شناسایی شده‌اند و بعد حالا می‌گویند خیلی تعداد زیاد است و امکانات نداریم.
می‌توانیم بگوییم سالانه چند درصد این بیماران زیاد می‌شوند؟
نه نمی‌توان اینطور تخمین زد. باید بگوییم این بیماران سال‌ها وجود داشته‌اند و ما پیدایشان نکردیم. ولی نمی‌توانیم بگوییم که امسال ۵ درصد افزایش داشته‌ایم، این بیماری مانند دیابت نیست که بگوییم افراد سالیانه مبتلا می‌شوند. هر چه ازدواج‌های فامیلی کمتر صورت بگیرد و هر چه خانواده‌هایی که فرزند مبتلا دارند به سمت فرزندآوری بعدی نروند می‌توان گفت بیماری در جامعه کنترل شده است. متاسفانه ما ۴۷ خانواده داریم که ۳ فرزند ای.بی دارند. یعنی فرزند اول را دیده‌اند اما به سمت غربالگری نرفته‌اند. نمی‌گوییم وقتی بیمار ای.بی دچار مشکل می‌شود، قابل تشخیص نیست. از ساعت اول تولد می توان ای.بی را تشخیص داد. اما این خانواده‌ها فرزند بعدی را چرا آورده‌اند؟ اینجا جایی است که رسانه و کارهای فرهنگی وارد می‌شود. این همه بودجه برای فرهنگ‌سازی و بهداشت و سایر منابع صرف می‌شود ولی چقدر درباره بیماری‌های ژنتیکی و خاص صحبت شده است؟
با این حساب شما با طرح کنار گذاشتن غربالگری به خاطر افزایش جمعیت مخالف هستید؟
این که نگوییم این بیماران نباید به دنیا بیایند یک بحث است اما وقتی هم به دنیا می‌آیند به جز زجر کشیدن چه می‌توانند انجام دهند؟ انسان باید به سمتی برود که این مشکلات کمتر شود. فرزند من در سال ۷۹ به دنیا آمد و بعد من بچه‌دار نشدم. چند درصد جمعیت دارای بیماری‌های خاص هستند که روی افزایش جمعیت اثر بگذارند؟ بیماری‌های خاص به درصد نمی‌رسند. اگر غربالگری انجام شود، چه ایرادی دارد؟ آن‌هایی که مخالف غربالگری هستند یک روز با این بیماران زندگی کنند. البته این بیماران بندگان خدا هستند ولی علم به حدی پیشرفت کرده که می‌توان بندگان خدا را سالم به دنیا آورد.
اینطور که پیداست ازدواج‌های فامیلی علت اصلی این بیماری است. به نظر شما چرا در زمینه آگاه‌سازی مردم از مخاطرات این ازدواج‌ها چندان کار نشده است؟
در جامعه مکرر می‌شنویم که می‌گویند عقد دخترعمو و پسرعمو در آسمان‌ها بسته شده. بفرمایید سند این حرف چیست؟ یک نفر پای این حرف بایستد. به من هم این را گفتند که عقد تو با دخترعمویت در آسمان بسته شده و من امروز می‌دانم فرزندانم ۹۹ درصد مبتلا به ای.بی می‌شوند. من ۲۰ سال است که این راه را می‌روم که هر روزش ۲۰ سال است. از صبح با درد، با تنی که زخم است با پانسمان‌هایی که مرتب عوض می‌شود، با زخم‌هایی که توسعه می‌یابد بیدار می‌شوم و روزگار می‌گذرانم.
در کدام مناطق ایران این بیماری بیشتر یا کمتر مشاهده شده است؟
بیماران شناسایی شده قاعدتا در تهران بیشترند. چون تهران مهاجر پذیر است. در خوزستان، سیستان و بلوچستان و جنوب کشور بیشتر این بیماری را می‌بینیم. چون آنها قومیتی و عشیره‌ای ازدواج می‌کنند و فرزند می‌آورند. بعد هم وقتی فرزند اول مشکل داشت می‌گویند خدا کریم است و فرزند بعدی را می‌آورند و می‌خواهند حتما فرزند پسر داشته باشند.
شما سال گذشته با دولت آلمان برای کمک گرفتن و واردات پانسمان مذاکره کردید. درباره این مذاکره و نتایجش بگویید.
مذاکرات خوب بود ولی نتیجه خوبی نداشت. از می ۲۰۱۸ با شروع یک‌جانبه تحریم‌ها و خروج آمریکا از برجام شدت تحریم علیه ما افزایش یافت و واردات پانسمان‌های سوئد و شرکت مونلیکه قطع شد و این شرکت نمایندگی‌اش را در ایران جمع کرد. با شرکت مکاتبه کردیم که درد داریم. گفتند شما تحریم شدید. گفتیم غذا و دارو که جزو تحریم نیست. نهایتا گفتند بیماران تحریم نیستند ولی پول دادنتان از طریق بانک تحریم و کشتی‌های شما هم تحریم است. به عبارتی راه برای ما سخت شد. فقط از فاصله ماه می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹، ۱۵ نفر از بیماران و فرزندان ما به دلیل نداشتن پانسمان فوت کردند.
شاید در این شرایط کرونایی که ما با فوت تعداد زیادی از بیماران مواجهیم به لحاظ آماری متاسفانه فوت تعداد ۱۵ بیمار نتواند مسئولان را متقاعد کند که باید کار خاصی انجام دهند...
شاید امروز کرونا آمده و از بی‌تدبیری مسولان بهداشتی ما اینقدر مرگ و میر عادی شده است. اما عرضم این است که نباید به خاطر بی‌عرضگی مسولان، بیماران جان بدهند. فوت یک نفر هم فوت است. این‌ها عزیز و جگرگوشه مردم هستند. آمار نباید ما را گول بزند. جگرگوشه‌هایمان داشتند فوت می‌شدند. وارد مذاکره شدیم و صدایمان تا سازمان ملل رفت. برای اولین بار بعد از ۴۰ سال همتای نماینده ما در سازمان ملل آقای تخت روانچی در آمریکا به طرفش آمد و بابت تحریم‌ها و کودکان پروانه‌ای صحبت کردند. نام آوا به عنوان کودکی که فوت شده بود مطرح شد و نهایتا به این نتیجه رسیدند کشورهای اروپایی کمک کنند. سازمان یونیسف وارد شد و گفتند با حمایت آلمان کمک می‌کنیم. پانسمانها در اردیبهشت ۱۳۹۹ به همراه هیات آلمانی و یونیسف وارد ایران شد. آلمانی‌ها و یونیسفت روبروی ما نشستند. رصد شد که انجمنی به نام خانه ای.بی وجود دارد. بعد تلفن‌ها را گرفتند. رصد کردند پانسمان کجا می‌رود و چه می‌شود. گفتند این پانسمانها را به دولت تحویل می‌دهیم برای مصرف بیماران خانه ای.بی. ۵.۸ تن یا به عبارتی ۶ تن پانسمان وارد کشور ایران و تحویل وزارت بهداشت شد. این پانسمانها قرار شد ادواری در اختیار ما قرار گیرد. وزارت بهداشت می گوید ۶ تن یکجا نیامد. بالاخره آمد یا نیامد؟
قبلا همین مقدار پانسمان به صورت سالانه وارد می شد؟
سال ۹۸ ما اصلا پانسمان نداشتیم. سال ۹۷ هم نداشتیم. قبل از آن به صورت ادواری از سوی وزارت بهداشت قطره‌ای وارد می‌شد. این محصول مشابه ندارد. الان کشوری که از کودکان حمایت می‌کند ۶ تن پانسمان خریده و به وزارت بهداشت داده است. اگر این ۶ تن در جای مناسب با پروتکل‌های خاصی نگهداری شود، حداقل تضمین می دهم برای ۸۵۰ نفر، ما ۳ سال پانسمان داریم.
بالاخره تکلیف پانسمانها چه شد؟
آمد و در مهرماه و آبان ۹۹ اصلا به ما تحویل نشد. گفتیم بدهید، گفتند ما انبارگردانی داریم. من که به زخم بیمار نمی‌توانم بگویم ای زخم صبر کن تا انبارگردانی تمام شود! زخم اگر باز شود باید سریعا خشک و پانسمان شود. اگر پانسمان نباشد خونریزی خواهیم داشت. بنابراین عدم برنامه‌ریزی در این حوزه را شاهدیم. از زمان تحویل پانسمانها تا امروز دو عارضه داشته‌ایم. اصلا در لحظه ورود این پانسمانها، دولت شفاف‌سازی نکرد که چقدر وارد شده است. با توجه به تحقیقاتم، عین ۵.۸ تن پانسمان وارد کشور شده است. من یک سال مصاحبه کردم. خانمی از اداره تجهیزات پزشکی بدون مسئولیت مصاحبه کرد و گفت ۵.۸ تن پانسمان وارد شده ولی بیماران سوختگی و زخم بستر دیابتی‌ها هم لازم دارند. اولا آلمان‌ها این را به خانه ای.بی هدیه داده‌اند چه ربطی به سوختگی دارد؟ گیریم همه نیاز دارند و بنی آدم اعضای یکدیگرند. اگر امروز کسی با سوختگی درجه یک به بیمارستان خصوصی یا دولتی مراجعه کند شما یک برگ از این پانسمانها را که ۳ میلیون تومان قیمت دارد به او رایگان می‌دهید؟ قطعا این کار را نمی‌کنید. پس چرا غصه آنها را می‌خورید؟ بعد از مدتی که جواب ندادند، در هفته گذشته شنیدیم رییس کمیسیون بهداشت مجلس گفته‌اند من مصاحبه‌های فلانی را دیدم که گفته چقدر وارد شده و چقدر به ما داده‌اند. من بارها گفته‌ام که اگر این پانسمانها را نمی‌خواهید به ما تحویل دهید، ندهید اما خودتان به بیماران بدهید و شفاف‌سازی کنید. گفته می‌شو ما بررسی کردیم اصلا پانسمانی وارد نشده است. اصلا دولت آلمان پانسمان نداده است! هر کس ادعا دارد بیاید ثابت کند. بروید در سایت یونیسف و دولت آلمان ببینید چقدر داده‌اند؟
دلیل این انکارها چیست؟
آقای شهریاری این حرف‌ها را خوانده، تلفن را برداشته و به سازمان غذا و دارو زنگ زده. پرسیده داستان چیست و به او گفته‌اند اصلا پانسمانی وارد نشده. او هم تلفن را برداشته و مصاحبه کرده چرا این آدم (یعنی من) اینقدر شلوغ می کند؟ این آقا ۵-۶ دوره نماینده زاهدان بوده و اینقدر که من سیستان و بلوچستان رفته‌ام او نرفته. دیگر هم حال و حوصله پیگیری ندارد و نمی‌خواهد قبول کند بازنشسته است. بهترین کار این است بگوید که اصلا ما پانسمانی نگرفته‌ایم.
پانسمانها آخر سر از کجا درآوردند؟
امروز پانسمان در بازار آزاد به هر قیمتی که بتوانند که قطعا زیر ۳ میلیون تومان نیست، خرید و فروش می‌شود. الان ما می گوییم پانسمان در بازار آزاد است و آنها هم می‌گویند اصلا این پانسمان وارد نشده. شاید هم به من داده‌اند و من در بازار آزاد آنها را می‌فروشم! نهادهای امنیتی و قضایی تحقیق کنند ببینند من می‌فروشم؟! بیایید مشخص کنید این پانسمان‌هایی که گرفته‌ام چه شده؟ من پانسمانها را از طریق پست و بر اساس وزن به همه بیماران فرستاده‌ام و همه رسیدها موجود است. ۲.۵ تن گرفته‌ام، ۲ تن به بیماران داده‌ام و ۵۰۰ کیلو هم در انبار دارم. اما اگر نتوانستم جواب بدهم لابد ریگی در کفش دارم. شما هم بیایید شفاف کنید ببینیم چقدر گرفته‌اید و چقدر داده‌اید؟
بزرگترین مقصر در این بازی کیست؟
بزرگترین مقصر وزارت بهداشت است. کلیپ داد زدن من جلوی وزارت بهداشت را دیدید؟ من بچه را بردم مقابل وزارت بهداشت و داد زدم این بچه دارد می‌میرد. وزیر بهداشت که حاضر به بستری این کودک در حال مرگ نشد، چرا باید گم شدن پانسمان برایش مهم باشد؟ همانطور که می‌گویند الان چند هزار دوز واکسن کرونا در بازار وجود دارد.
فکر می‌کنید واکنش کسانی که پانسمانها را هدیه داده‌اند به سخنان شما چیست؟
به نظر شما باز هم اطمینان می‌کنند کمک کنند؟ علاوه بر همه این‌ها باید بگویم که وزارت بهداشت در دوره آقای دکتر نمکی به بلوغ اجتماعی نرسیده که NGOها را بازوی خود بداند. درباره واکسن هم اطلاعاتی از ما نگرفتند. شنیدم در برخی استانها تزریق شده و چند مورد هم شنیدم اثر مطلوبی نداشته ولی نمی توانم نظر دقیق بدهم.
منظورتان چیست واکسن کرونا روی این دسته از بیماران پروانه‌ای اثر مطلوب نداشت؟
یعنی بیمار پس از تزریق فوت شده است. بیمار با زخم حجیمی مراجعه کرده و شواهد نشان می‌دهد زخمش خیلی بزرگتر و گسترده‌تر شده است. این را گردن واکسن نمی‌اندازیم ولی می‌گویم در این اندازه هم حاضر به تعامل نبودند. می‌دانم بسیاری از بیماران ای.بی واکسینه نشده‌اند. از جمله دختر خودم که تاکنون حتی تماس هم نگرفتند. بسیاری از بیماران تماس می‌گیرند می‌گویند ما چه کنیم؟ من چه باید بگویم؟ مسولان وزارت بهداشت حتی حاضر نبودند جلسه‌ای در اداره بهداشت بگذارند مدیران انجمن‌ها را صدا بزنند و توجیه کنند. در حالی که در دوره آقای قاضی زاده هاشمی مرتبا وزیر و معاون با سمن‌ها جلسه داشت و گفتگو می‌کردیم.
در دوره آقای نمکی جلسات مشترک با مسولان وزارت بهداشت نداشته‌اید؟
۲۷ ماه است از وزیر بهداشت وقت خواستم، نامه نوشتم، در تلویزیون و رسانه‌ها صحبت کردم. مجریان معروفی پا در میانی کرده‌اند اما هیچ خبری نشده است. امروز هم بگوییم می‌گویند کرونا است.
به نظر شما علتش چیست؟
یک همکار محترم شما، یک خبرنگار مشاور وزیر شده و آنجا را تبدیل به اداره امنیت کرده. اصلا پای ما را بریده است و کسی نتوانسته مطالبه‌گری کند.
وضعیت کرونا وضع بیماران را بدتر کرده؟
بله، وضع همه بدتر شده است. ما ماهانه چند میلیارد هزینه داریم. کمک‌های مردمی هم داریم. درباره سیل و زلزله مردم کمک می‌کنند، جهیزیه هم می دهند، مدرسه و بیمارستان می‌سازند. ولی این مردم بالاخره صدایشان درمی آید. دولت چرا مسئولیت نمی‌پذیرد؟ ما چقدر از مردم کمک بگیریم؟ ما داریم مجانی برای کشور و دولت کار می‌کنیم نه تنها ما را نمی‌پذیرند، انگ هم می‌زنند. خیلی حرف است رییس کمیسیون بهداشت مجلس می‌گوید اصلا پانسمان وارد نشده است. چرا به یونیسف نمی‌گویید؟ یونیسف و نماینده آلمان و نماینده بهداشت و من بنشینیم ببینیم چه کسی گرفته و چه کسی خورده؟
بیماران ای.بی چه کمکی از شما می‌گیرند؟
این بیماران به جز خدمتی که با ادب و احترام ما وظیفه‌مان را در مقابلشان انجام می‌دهیم از دولت هیچ چیزی نمی‌گیرند. دولت‌های قبلی در این مورد تعطیل هستند. دولت‌ها به بیماران خاص توجه نکرده‌اند. ۳ بیماری تالاسمی، هموفیلی و کلیوی داریم. این بیماری‌ها در زمان آیت‌الله هاشمی به عنوان بیماری خاص ثبت شد. بودجه دولتی فقط برای این سه گروه بیماری است.
با بنیاد بیماری‌های خاص ارتباط ندارید؟
ما سال‌هاست با خانم هاشمی آشنا هستیم. در جامعه می‌گویند بنیاد بیماری‌های خاص درباره همه بیماری‌ها است. این اشتباه است. فقط ۳ گروه بیماری به عنوان بیماری خاص ثبت شده است. بعد از دولت آقای هاشمی، دولت‌ها اصلا به بیماران خاص توجه نکردند.
انتظار شما از دولت آینده چیست؟
باید وزارت بهداشت به سمتی برود که وضعیت این بیماری به صورت بیماران خاص مشخص شود. باید غربالگری جدی گرفته شود. بحث جدی باید در شورای فقهی پزشکی تشکیل شود و استفتا کنند. در دولت آینده امیدواریم برای مردم کار کنند. اگر مردم دیده نشوند کشور آسیب می‌بیند. اگر به جوانان اطمینان کنیم کشور رشد می‌کند. انتظار بعدی‌ام این است که در دولت فعلی آقای دکتر نمکی وقت ملاقات بدهند. نهادهای امنیتی و قضایی پیگیری کنند ۵.۸ تن پانسمان وارد شده یا تکلیفش چیست؟ پانسمان در بازار آزاد است اگر من برده‌ام من را با خانواده‌ام اعدام کنند اگر آنها فروخته‌اند اعدامشان نکنند، یک عکس ۳ در ۴ نشان دهند و بگویند این فرد پانسمانها را کف رفت.
